POST Z KATEGORII:

trwa walka w Sejmie o godną niepełnosprawność

trwa walka w Sejmie o godną niepełnosprawność

Oglądam to co się dzieje w Sejmie, czytam komentarze w Internecie i… czuję się w obowiązku zabrania głosu w tej sprawie!
Jestem matką dziecka niepełnosprawnego. Otrzymuję świadczenie pielęgnacyjne.
Moje dziecko jest jeszcze małe a ilość czasu, który poświęcam na rehabilitację i dowożenie go na zajęcia wspierające i terapeutyczne na dzień dzisiejszy mocno koliduję z możliwością podjęcia pracy. Arka niepełnosprawność w przyszłości nie powinna znacząco wpływać na jego funkcjonowanie. Przy odpowiedniej rehabilitacji jego sprawność powinna być duża. Dodatkowo w zakresie samoobsługi będzie samodzielny. Będzie więc mógł normalnie chodzić do przedszkola lub szkoły.
Wtedy ja zamierzam wrócić do pracy!
Póki jednak to nie nastąpi korzystam z przywileju jakim jest otrzymywanie świadczenia na dziecko niepełnosprawne.

Z drugiej strony są matki, których dzieci nigdy nie będą samodzielne i całe swoje życie będą wymagały bezgranicznego oddania, uwagi i opieki!

Każda z nas- matek chce dla siebie jak najlepiej. Tego samego chce dla swojego dziecka!
Zgadzam się, że kwota 620 zł jest śmieszna! Więcej kosztowałoby utrzymanie takiego dziecka, gdyby w sytuacji nie znalezienia innej drogi- trzeba by było je oddać do ośrodka, który zajmuje się opieką nad niepełnosprawnymi dziećmi. Wsparcie rodziny w tym zakresie jest więc dla państwa tańsze! Rząd „wycenia” dziecko niepełnosprawne taniej niż dziecko przebywające w rodzinie zastępczej lub domu dziecka (ok. 1500zł). Baaaa, kilkakrotnie więcej państwo wydaje miesięcznie na utrzymanie więźnia (2500zł)! Mimo że mogliby oni sami na siebie przynajmniej w jakimś stopniu zarabiać!
O przyznawanych premiach na szczeblach wysokich i najwyższych nie wspomnę…

620 zł… no cóż… Moje dziecko nie przyjmuję żadnych leków na stałe- więc te koszty u nas odpadają (w wielu rodzinach są ogromnie wysokie!). Uczęszcza natomiast prywatnie na rehabilitację. Koszt 80 zł za godzinę, 2 razy w tygodniu (powinien częściej ale wiadomo jak jest…)! I tu nasz budżet się jakby kończy bo tylko ten wydatek przewyższa kwotę świadczenia… (W cięższych przypadkach takie zajęcia powinny się odbywać min. 2 razy DZIENNIE). Do tego koszty dojazdów. Buty ortopedyczne (noga rośnie baaaardzo szybko), wizyty kontrolne u specjalistów (na NFZ nie ma co liczyć w kwestii terminów).
Wyobrażam sobie, że przy ciężkich przypadkach niepełnosprawności koszta te są znacznie większe!
Jednak… nie można oczekiwać, że państwo będzie je za nas pokrywało w całości. Rodzice zdrowych dzieci też muszą je ubrać, nakarmić i leczyć.
Można oczekiwać, że rząd podniesie kwotę świadczenia ale fizycznie jest to niemożliwe do wykonania „na już”! Jest projekt, pierwsze podwyżki już się pojawiły, stopniowo będzie lepiej.
Być może uda się teraz wywalczyć wyższą sumę ale to zawsze będzie kosztem czegoś innego!
Emeryci, którzy całe swoje życie ciężko pracowali- mają często niewiele więcej. Przykre to ale prawdziwe! I to też jest dramat, bo powinni otrzymać wynagrodzenie należne i adekwatne do tego co wypracowali a nie jakoś śmiesznie poprzeliczane sumeczki.

Rodzice dzieci niepełnosprawnych mają trudne życie. A przynajmniej mocno skomplikowane. Pełne walki z systemem i samym sobą. To są ludzie czynu, bohaterowie, ludzie wielcy! Tylko oni wiedzą jak wiele dają z siebie, żeby ich dzieci mogły funkcjonować najlepiej jak to jest możliwe! Oni walczą o rzecz słuszną- o pomoc dla siebie i dla swoich dzieci.
Tylko chyba nie w taki krótkowzroczny sposób. Nie da się w ciągu tygodnia podwoić wysokości świadczenia. Po prostu.  A jeśli się to uda, to prędzej czy później uderzy to w kogoś innego. Nie bądźmy więc tacy mało refleksyjni i spójrzmy na sprawę całościowo!

Innym zagadnieniem są rodzice, którzy trochę wykorzystują dany im przywilej i „naciągają” tą niemożność faktycznego powrotu do pracy! Ale to już kwestia prawidłowości wystawianych orzeczeń (jeden kraj a co ośrodek to inne zasady- ci potrzebujący potrafią nie dostać a ci, którzy mogliby się obejść- dostają!) i weryfikowanie realnej ilości opieki jakiej potrzebuje dane dziecko.

Takie jest moje zdanie- Matki jednego dziecka niepełnosprawnego i drugiego, na którego orzeczenie również by mi się należało (duża wada wzroku, zagrożenie niedowidzeniem i kilka innych pomniejszych) ale z uwagi na brak konieczności podejmowania takich działań-zrezygnowałam z niego!

*Wszelkim hejterom i innym komentatorom, którzy w serwisach się rozpisują na temat grabieży ich podatków, leniwych matkach dzieci niepełnosprawnych i innych debilizmach mówię- nie zrobicie na mnie wrażenia!
Gdy operowano moje wówczas 800 g dziecko i w prasie ukazał się o nas artykuł- już się naczytałam, że szkoda kasy z budżetu bo i tak będzie roślinką i nic nie wartym pasożytem. Ten pasożyt takie komentarze wyśmiał- przeżył i ma się dobrze. A w przyszłości będzie takim samym dzieckiem jak Twoje- drogi „człowieku”!

22 komentarze
  1. Janeczka

    Ten komentarz został usunięty przez autora.

    Odpowiedz
  2. Janeczka

    A ja na ten sam temat ale troche z innej perspektywy. Skoro jest atak na kobiety co rodza dzieci 800g ktore potem czesto maja orzeczenia o niepelnosprawnosci. To w takim razie zabierzmy sie do tematu od drugiej strony. A dlaczego dziecko urodzilo sie tak wczesnie? Czasami to pech ale czasami brak dobrej opieki medycznej, niedostepnosc badan. Albo jeszcze gorzej wiadomo bylo ze dziecko moze byc badz bedzie bardzo chore ale w Polsce aborcji nie ma i nie bedzie. To nowe zycie wiem rozumiem tez ten argument ale wydaje mi sie ze matka powinna miec chociaz jakas mozliwosci decyzji o swoim zyciu.

    Odpowiedz
  3. yendza o.

    Marta, nawet sobie nie wyobrażam, jak musiałaś się poczuć, kiedy ktoś o Twoim synku napisał ‚ten pasożyt’. w ogóle w głowie mi się nie mieści, jak bardzo podłym trzeba być, żeby coś takiego napisać.

    pasożytem, to może być osoba zdrowa, która ma możliwość pracy, ale się od niej miga, bo na świadczeniach wygodniej, bo tak wybiera. ale nie dziecko.

    Odpowiedz
  4. Marlena Soja

    Mądrze napisane. Na takiego pana T. idzie ponoć 5tys. miesięcznie, a nie on jeden taki w kraju….takiego się trzyma….a te biedne dzieci, którym nikt nie dał prawa wyboru czy chcą być chore czy zdrowe to taki problem? szkoda słów…

    Odpowiedz
  5. bozena jedral

    do tego dochodzi niezrozumienie nauczyciela, teraz czekam na zaświadczenie z poradni psychologicznej i wyznaczającej szkole jak ma ułatwić życie gabi, by nie utrudniać, nauczycielka nie rozumie , że wada wzroku nie pozwala gabie na precyzję ,w ciąż przynosi uwagi pod hasłem „niestarannie”
    o jakichkolwiek świadczeniach nie wspomnę, nie pobieram

    Odpowiedz
    • olkafasolka

      Bożena jak ja chodziłam do podstawówki to był problem z przesadzeniem do pierwszego rzędu żebym lepiej widziała.
      Bo za wielka bylam.

      Odpowiedz
  6. Kasia

    Witaj Marto. Trafiłam na Twojego bloga przypadkiem, siedząc uziemiona w domu ze złamaną nogą i bliźniakami do towarzystwa:-) oczywiście piszę z telefonu, bo komputer mógłby nie przetrwać inwazji chłopaków. Masz rewelacyjne pióro, śmieję się i wzruszam czytając Twoje teksty. Prawie jak u nas w domu. Moi chłopcy mają 3,5 roku i nadal jest to jazda bez trzymanki. Książkę mogłabym napisać. Jesteś bardzo mądrą kobietą. Tak trzymaj. Wszystkiego dobrego- Kasia

    Odpowiedz
  7. olkafasolka

    Nie da się zrobić Wszystkiego od razu..
    Dobrze że coś się zaczyna dziać w tej sprawie. Napisałaś wszystko co uważam -w pełni się z Tobą zgadzam. A ci do komentarza „popierd… kraj” to może doceńmy to co mamy. Niedaleko za naszą wschodnia granicą ludzie zgineli za to co my mamy od 20 lat.

    Odpowiedz
  8. Avatea

    Trzymaj się ciepło i nie przejmuj takimi komentarzami! Każdy z tych hejterów może w każdej chwili wpaść pod auto i wymagać stałej opieki i co wtedy? Wtedy tą roślinkę należy wyrwać jak chwast? Pozdrawiam!

    Odpowiedz
  9. Goha Micyk

    Mnie się to w głowie nie mieści – na sku…ysynów przestępców to gruba kasa, a na dzieci nie ma?!…
    Zresztą 3/4 rządu za kraty powinno się wsadzić, więc oni wiedzą co robią :P

    Popierd…kraj i tyle…

    Uciekajmy!!! Do Norwegii!!!

    Odpowiedz
  10. Cukromania

    Kurcze, mądra z Ciebie Babka, wiesz? podpisuję się rękami i nogami pod twoim tekstem! oglądałam całą relację i przyznam szczerze, wyszło to wszystko według mnie bardzo chaotycznie i mało przemyslanie ze strony tych rodziców. z drugiej strony rozumiem ich emocje. ja tez siedzę z chorym dzieckiem w domu, poświęcam mu dzien i większą część nocy, ale uwierzcie mi czekam na dzien, w którym będzie ono na tyle bezpieczne i samodzielne, żebym mogła wrócić do pracy. jeśli jakas znajdę

    Odpowiedz
    • Marta Skrzypiec

      A dziękuję za komplement. Ja tylko racjonalnie patrzę na całość a nie na czubek własnego nosa! Pewnych rzeczy się nie przeskoczy :)

      Odpowiedz
  11. Katarzyna B.

    Naprawde ktoś tak napisał o Twoim dziecku, ze nie warto bo i tak bedzie roslinka? Nie dowierzam az. A co do calej reszty to mam nadzieje ze uda sie cos wywalczyc!

    Odpowiedz
  12. Żaneta Rakowiec

    Szlag mnie trafił. Przeczytałam komentarz- też chciałabym dostawać kasę ZA NIC. Ja dostaję. Tylko nie jestem przekonana, czy za nic. W przyszłości, tak jak Twój syn, moja córka będzie zupełnie samodzielna, mimo to wolałabym nigdy nie mieć praw do świadczeń, wolałabym, żey moje dziecko było „zwyczajne”.

    Odpowiedz
    • Marta Skrzypiec

      Tiaaa, za nic. Bo te leniwe matki sobie siedzą i malują paznokcie całymi dniami! Nie zrozumie ten, kto nie przeżył!

      Odpowiedz
    • Mama Filipa

      Mnie trafia szlag, jeśli ktoś mówi o jakiejkolwiek matce małego dziecka, że siedzi w domu i nic nie robi, a o matce dziecka niepełnosprawnego podwójnie mnie trafia.

      Odpowiedz
    • Marta Skrzypiec

      Najgorsze, że często ludzie najbliżsi to mówią! Ostatnio jest jakiś szał na zadawanie mi pytań „kiedy wracam do pracy?” bo „ile można SIEDZIEĆ w domu!”
      No kurcze, tak fajnie i miło mi się siedzi, że po co pójdę posiedzieć w pracy :)
      Całe szczęście jestem urodzoną ironistką i najczęściej im głupiej ktoś pyta, tym głupiej ja odpowiadam- co mi gwarantuje zakończenie rozmowy!

      Odpowiedz

Wyślij komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *