Czasami mam wrażenie rozdwojenia jaźni. Dostaję rozstroju zawsze wtedy, gdy zderzam się ze stanem zdrowia swoich dzieci.
Szukamy ortopedy dla Arka. Wrocławski mówił, że ma chodzić w butach ortopedycznych, tutejszy że w miękkim obuwiu. Lekarz rehabilitacji zalecił ortezę, która jest konieczna-została jednak źle dobrana i się do niczego nie nadaje. Próbujemy zmienić ortopedę, bo do Wrocławia już nam trochę za daleko dojeżdżać.
Rehabilitanci, z którymi teraz pracujemy, sugerują łuski albo jakiś inny sprzęt ortopedyczny stabilizujący kolano i zapobiegający przeprostom. Bo można i trzeba próbować prostować mu tą nogę.
A trafiliśmy na doktor, która mnie oświeciła, że tak dziecko sobie będzie chodziło, bo jest NIEPEŁNOSPRAWNE więc czemu ja się dziwię. I że najlepiej będzie zrobić mu operację. Ja nie mówię, że nieee- jeśli będzie to konieczne to jestem ZA ale byliśmy u 3 innych lekarzy i każdy mówi, że jest zgięcie w stopie a operacja jest ostatecznością. Rehabilitanci też są przeciwni a przecież oni najlepiej znają jego możliwości. Więc zgłupiałam.
Operacja, szpital, gips… same słowa mnie przerażają. 3 narkozy już w końcu przeszedł…
Wyprowadziła mnie z równowagi ta wizyta z kilku powodów! Przede wszystkim nie lubię słowa niepełnosprawny! Moje dziecko nie jest niepełnosprawne. Chodzi samodzielnie, rozwija się umysłowo dobrze, mówi pięknie. Pani pedagog rozpływa się nad nim po każdych zajęciach. Bawi się, wszystko rozumie, szybko uczy nowych rzeczy, coraz więcej rzeczy robi samodzielnie- dorasta. Jest sprawny!
Ma przeprosty w kolanach, chodzi trochę krzywiej niż inne dzieci, Musi ćwiczyć, musimy wspierać jego działania, bardziej go chronić, zmuszać do używania lewej strony. Ale jest sprawny.
Nie umiem się pogodzić z tym, że go ktoś nazywa dzieckiem niepełnosprawnym. Zwłaszcza po to by usprawiedliwić rzeczy, które są jeszcze do naprawy! Chociaż przecież sama składałam wniosek o orzeczenie… Ma diagnozę. To niby jest.
Tylko jak uznać go za faktycznie niepełnosprawnego kiedy jego problemy w porównaniu z innymi dziećmi są niczym. Naprawdę- na to jak mogło być w związku z wydarzeniami okołoporodowymi- nam się udało! Codziennie spotykamy się z niepełnosprawnymi dziećmi w naszym Centrum Aktywnej Rehabilitacji, bardzo chorymi dziećmi… Codziennie podziwiam ich Mamy, za siłę i radość życia. Ja takiej nie mam.
To są prawdziwe bohaterki, które dzień w dzień zmagają się z opieką nad swoimi dziećmi, walczą o ich usprawnienie, poświęcają niemal wszystko. Matki (sporadycznie ojcowie)- bohaterki!
Większość z nas/was nawet nie zdaje sobie sprawy z tego jak wiele jest takich rodzin i jak wygląda życie z chorym dzieckiem. Ja sama tak naprawdę tego nie wiem.
Mój syn jest niepełnosprawny w lekkim stopniu- na tyle lekkim, że nie przeszkadza mu ona żyć normalnie. Chodzi na plac zabaw, bawi się z innymi dziećmi, funkcjonuje normalnie, wychowujemy go tak samo jak byśmy wychowywali zupełnie zdrowe dziecko. Może jest wolniejszy, czasami nie nadąża ruchowo za rówieśnikami, nie wbiegnie szybko na zjeżdżalnię albo się wywróci chcąc ich dogonić. Ale to są szczegóły.
Spędzamy mnóstwo czasu na rehabilitacji i zajęciach wspierających (z oboma synami) ale nasze życie poza tym wygląda dość normalnie.
Chyba…
Na pewno takie jest w porównaniu z życiem dzieci bardziej poszkodowanych przez los.
A jednak w porównaniu z życiem jakie prowadzą koleżanki/znajome/inne rodziny- to nasze jest zupełnie inne.
Od urodzenia się Chłopców byliśmy miliony razy u lekarzy- odwiedziliśmy setki specjalistów, regularnie jesteśmy na kontroli u kilku z nich. Nasze życie kręci się wokół rehabilitacji, logopedy, terapii SI, lekarzy…
Większość rodzin odwiedza z dziećmi lekarzy jedynie podczas bilansów i sporadycznie podczas przeziębień. Wielu z moich znajomych mówi, że ich dziecko np. nigdy nie było chore a ma 2-3 lata. Ja tego nie znam. Nie wiem co to znaczy nie chodzić z dziećmi do lekarza. Przebujać cały tydzień na obowiązkach typu ‚co dzisiaj na obiad’, ‚czym by się tu zająć’? Nasz grafik pozostawia mało miejsca na nudę.
Więc jednak nie prowadzimy zwykłego życia.
Tego nie zrozumie ktoś, kto nigdy nie doświadczył problemów ze sprawnością swoich dzieci. Ciągle spotykam się z niezrozumieniem, z bagatelizowaniem naszych problemów.
Syty głodnego nie zrozumie.
A ja dalej walczę z własną świadomością bo moje dziecko jest według wszelkich opinii i faktów niepełnosprawne. W mojej głowie jednak jest normalny, sprawny- tylko nogę ma chorą, wymagającą wielu godzin rehabilitacji i dobrego lekarza, któremu zechce się odpowiednio nią zająć!
Szukaliśmy więc dalej i znaleźliśmy- lekarza, który powiedział, że „państwa syn jest fantastyczny. Na to co przeszedł- świetnie sobie radzi i bardzo dobrze funkcjonuje. Zadziałamy małymi krokami na nogę, żeby go wspomóc a nie przedobrzyć. I ja zawsze przestrzegam rodziców dzieci niepełnosprawnych- bo tak go trzeba traktować, mimo że jest całkiem sprawny- żeby nie szaleli i rozłożyli swoje siły do pracy z tymi dziećmi.”
No więc nie szalejemy ale działamy dalej, żeby go jeszcze bardziej usprawnić. I mówcie co chcecie- on może i ma orzeczenie o niepełnosprawności- ale z tego z jaką siłą rozrabia… to ja się tylko powinnam cieszyć! Bo to całkiem sprawne dziecko jest!
*za kilka dni wpis o jego ośrodku rehabilitacyjnym, który sprawia że niedługo Arek zacznie wspinać się na lampy! Powoli do tego zaczynamy dążyć :)
Z Twoich opisów wynika że Wasz synek jest w pełni życia dzieciaczkiem. Też nie lubię słowa niepełnosprawny … dzieci z problemami zdrowotnymi mogą czasem więcej niż zdrowe dzieci. Sama mam syna z zespołem Downa i dla mnie jest normalnym dzieckiem. Zapraszam na moj blog http://www.domino21.pl