Bardzo chcę być taki sam- czyli o emocjach w niepełnosprawności


Żyjemy w świecie, który stara się być bardziej przyjazny dla niepełnosprawności. Budujemy podjazdy i windy w urzędach albo szkołach. Staramy się myśleć nad rozwiązaniami dla głuchoniemych czy jeżdżących na wózkach inwalidzkich. To ważne. Dobrze, że społeczeństwo dostrzega takie osoby i próbuje sprawić, żeby mogli żyć jak cała reszta. Osoba niepełnosprawna każdego dnia mierzy się ze swoimi słabościami i walczy w nierównej walce- ono kontra jego choroba. Jednego dnia się udaje bardziej, drugiego mniej. Ale zawsze startuje z przegranej pozycji, bo ile by się nie starała, zawsze będzie nieco inna.

Walka z ograniczeniami fizycznymi to jedno. Ta prawdziwa walka toczy się w głowie, z własną psychiką. Uwierzcie, nie jest łatwo być tym słabszym wśród zdrowych. Jednocześnie jeśli stan dziecka i jego zdrowie pozwala na uczęszczanie do normalnych placówek, to nie ma powodu, żeby tego nie robić. Tylko że takie dziecko zawsze będzie tym innym. Mierzymy się z tym każdego dnia. I czasami z pozoru zupełnie nic nie znaczące wydarzenia, okazują się być dla dziecka tak cholernie ważne…

Każde dziecko chce być w czymś dobre

Jeśli wszyscy twoi koledzy szybko biegają i kopią z wprawą piłkę, to ty też chcesz taki być. Nie chcesz być jedynym, który biega powoli i opóźnia drużynę. Jeśli twoi koledzy chwalą się z wyników na zajęciach karate to ty też chcesz na takie chodzić, bo on przynosi medale i wydaje ci się, że jest prawdziwym bohaterem. Z jednej strony wiesz, że nie możesz, bo astma, chore serce, problemy neurologiczne (wpiszcie co chcecie, tych chorób, które nie wykluczają z codziennego życia, a jednak ograniczają normalność jest cała masa). Z drugiej chcesz być taki jak twoi koledzy. Szybki, zwinny, niczym nie ograniczony. Chcesz osiągać sukcesy, być podziwiany i doceniany.

Każde dziecko chce być w czymś dobre. Dziecko niepełnosprawne (uściślijmy- mówimy o sprawnych umysłowo ale ograniczonych np. przez wadę serca, niedowidzenie, problemy neurologiczne, urologiczne albo inne), zdaje sobie sprawę, że jest niepełnosprawne. Uczysz je, że czasami musi odpuścić, nie ukrywasz jego problemów, uświadamiasz i starasz przygotować na wszystkie nieprzyjemne sytuacje, które je mogą spotkać. Ono to wszystko wie. Przecież codziennie się z tym mierzy. Nawet jeśli o tym nie myśli to dostrzega swoją niepełnosprawność podczas każdej czynności. Mimo tego, każdego dnia stara się być i jest jak inni. Chce być taki sam jak jego koledzy.

Dobrze wiemy, że czasami to nie wystarczy. Że są sytuacje, w których nie da rady. Bo koledzy nie chcą go do drużyny, żeby ich nie spowalniał. Nie może chodzić na treningi piłki nożnej, bo zdrowie nie pozwala. Jako rodzic cierpisz. Cierpisz, bo chcesz,  żeby on nie musiał z niczego rezygnować. Żeby świat stał dla niego otworem. Wydaje ci się, że nawet nieźle ci to wychodzi.

Ale wypada dzień biegów niepodległościowych. Twoje dziecko płacze, bo chce wziąć udział. A ty stoisz między sercem a rozumem. Rozum widzi problemy kardiologiczne, słabą odporność, astmę. Rozum wie, że jak się zgodzisz to są małe szanse, że to się nie odbije na zdrowiu. Serce chce się zgodzić. Ono chce być tacy jak inni, chce biec, dostać medal. Robicie więc wspólnie medal w domu. Tłumaczysz, że nie może wygrać biegów ale za to pięknie rysuje, ładnie śpiewa, umie coś innego. Razem szukacie jakiegoś konkursu plastycznego. Zadziałało. Widzisz iskierkę w jego oczach. Wysyłasz pracę i modlisz się, żeby chociaż dostał jakiś dyplom. Żeby poczuł się zauważony. Żeby dostrzegł, że inni widzą, że coś jest wart. Dla niego to bardzo ważne.

Gdy widzisz, że jego praca została wyróżniona, nie dajesz rady ukryć wzruszenia. Nie dlatego, że masz nadmierne ambicje i pragniesz dla niego blasku i nagród. Ale dlatego, że jedyne na czym ci zależy to jego szczęście, samoakceptacja i poczucie spełnienia. Chcesz, żeby nie musiał się mierzyć z brakiem tolerancji, żeby czuł się tak samo ważny jak inne dzieci. Żeby był szczęśliwy.

Odebrał swoją nagrodę, jest szczęśliwy. Tym razem się udało. Już zapomniał, że nie mógł biec. Dostał porządnego kopa motywacyjnego i powód do radości. Jednak ty wiesz, że musisz się bardziej postarać, żeby zrekompensować mu wszystko to, z czego przyjdzie wam jeszcze kiedyś zrezygnować.

Niepełnosprawność to wiele trudnych emocji

Niepełnosprawność w rodzinie wiąże się z trudnymi emocjami. Dzisiaj przeczytaliście opowieść o dziecku, które ma świadomość swoich słabości ale bardzo chce je pokonywać, chce pokazać, że może je ominąć, walczyć, osiągać ile się da. Następnym razem opowiem wam o dziecku, które się poddaje i zamiast walczyć ze swoimi słabościami to od razu rezygnuje, żeby nie ponieść porażki.

Każde dziecko niepełnosprawne przeżywa trudne emocje- buntuje się, złości, smuci, czuje się odrzucone, wykluczone, niesprawiedliwie potraktowane. Ciężko znaleźć złoty środek między tym na ile traktować go normalnie, a na ile chronić. Na ile oczekiwać od innych (rodziny, pań w przedszkolu) dodatkowego wsparcia dla dziecka i jakiegoś specjalnego traktowania, a na ile pozwolić, żeby był traktowany jak cała reszta. Nigdy też nie wiesz na ile jego zachowanie, reakcje, odbieranie porażki jest wynikiem mierzenia się z niepełnosprawnością, a na ile to po prostu taki charakter albo fochy.

Psychika osób niepełnosprawnych musi być ze stali. Psychika rodziców dzieci niepełnosprawnych musi być twardsza niż stal. Uczymy się tego każdego dnia. I nawet jak musimy przełknąć łzy goryczy to nigdy, pod żadnym pozorem nie pokazujemy dziecku, że jest słabsze. Myślę, że wielu z was mogłoby się od tych dzieciaków uczyć siły, determinacji i woli walki. Mnie moi synowie uczą tego nieustannie.

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *