Chodźcie, opowiem wam o niepełnosprawności 3


20150429_141658-1

Obchodzimy właśnie Międzynarodowy Dzień Osób Niepełnosprawnych. Jest to doskonała okazja, żeby poruszyć ten temat. Niepełnosprawność większości ludzi kojarzy się z osobami jeżdżącymi na wózku inwalidzkim, będącymi bez kończyn, skrajnie sparaliżowanymi. Zgodnie z zasadą, że jak widać chorobę to znaczy, że chory! Jak nie widać to pewnie jest zdrowy. Coś w tym pewnie jest ale musicie wiedzieć, że osoby niepełnosprawne to również te, które słabo widzą, słyszą lub lekko kuśtykają. Czasami patrzymy na jakieś dziecko i wydaje nam się, że jest zupełnie zdrowe, tylko jakieś takie dziwne, niegrzeczne. Nie wiemy o tym, że to dziecko ma np. autyzm albo Zespół Aspergera, co również czyni z niego osobę niepełnosprawną.

Potencjalnie rzecz biorąc w każdej rodzinie może się zdarzyć dramat niepełnosprawności. Nie ma reguły, że to tylko w patologiach, tam gdzie kobieta o siebie nie dba, jest za stara na dziecko, czy ojciec miał pijane plemniki. Bardzo często ciąża jest prawidłowa, a przy porodzie coś pójdzie nie tak. Czasami dopiero około 2-3 roku życia okazuje się, że macie do czynienia z niepełnosprawnością, bo autyzm dopiero wtedy się diagnozuje. U nas też dopiero w drugim roku życia się okazało, że początkowo diagnozowane napięcie mięśniowe jest jednak MPDz. Po co to piszę? Żebyście zrozumieli, że podejście „a co mnie to obchodzi?” jest złe.

Niepełnosprawność to mnóstwo trudnych emocji

Wiecie co jest najgorsze w niepełnosprawności? NIEPEWNOŚĆ! Tego co będzie i tego co jest. Niepewność towarzyszyła nam od pierwszych dni i jest z nami do dzisiaj. Najpierw każdy lekarz mówił co innego- będzie chodził, nie będzie chodził, będzie widział, może jedno oko stracić. Loteria, może sobie pani wybrać, która wersja pani pasuje. W poniedziałek lepsza, we wtorek gorsza. Znalezienie specjalisty to dopiero sztuka. Znalezienie go na NFZ to jak szukać ukrytej, czterolistnej koniczyny na pięćdziesięciohektarowej łące. Nierealne! No chyba, że za dwa lata. Jak się uda, że ten specjalista okaże się lekarzem z powołania i z dobrym sercem, to znaczy, że jesteś niesamowitym szczęściarzem. My niestety trochę się musieliśmy najeździć i stracić pieniędzy, żeby trafić na odpowiednich. Po trudach szukania odpowiedzi na pytania- co mu jest?, pojawiły się pytania- co będzie dalej? Dzisiaj wiemy, że chodzi. A drugi widzi. Ale nie wiemy co robić, żeby się nie pogarszało. Słyszymy „trzeba rehabilitować”, mówią „zwiększamy moc szkieł”, „wcześniaki tak mają”, „może się samo cofnie”. Ja wiem, ja rozumiem, że wiele dzieci ma gorzej, że trudniej, są bardziej poszkodowane. Mimo to, chciałabym wiedzieć jak mogę pomóc bardziej, co mogę zrobić więcej. Nie wiem. W pewnym momencie przestałam wydawać pieniądze na kolejnych lekarzy, bo nie ma sensu. Rehabilitujemy, kupujemy nowe okulary, dbamy najlepiej jak się da, czekamy na to co przyniesie życie.

Niepełnosprawność to ogromne koszty

Dużo się ostatnio mówi o ochronie życia poczętego, o tym jakie to nieetyczne pozbawiać życia ciężko chore dziecko. Mam jednak nieodparte wrażenie, że w naszym kraju ochrona życia poczętego trwa tylko do czasu urodzenia tego dziecka. Absolutnie nie jestem zwolennikiem opcji, by państwo dawało każdemu i na wszystko. Szczerze mówiąc wkurza mnie, że tak wiele osób oczekuje, że system mu pomoże, da na utrzymanie, zapewni byt. Moim zdaniem państwo przede wszystkim powinno nam zapewnić edukację, służbę zdrowia i pewne miejsca pracy. Natomiast system zasiłków i jego rozdawanie na prawo i lewo do niczego dobrego na dłuższą metę nie doprowadza. Zresztą przekonamy się o tym już niebawem, jak utoniemy w długo pod hasłem 500+.

Ale właśnie- dbamy, by dzieci ciężko chore i zdeformowane się urodziły. Walczymy o to, by miały szansę na życie. Wspaniale. Wobec tego dlaczego jak już się urodzą to pozostawiamy je samym sobie?! Czy wiecie, że środki z Pefron-u na dofinansowanie sprzętu rehabilitacyjnego, turnusów itp. kończą się już po jednym dniu? Potrzebowaliśmy ortezy dla syna. Był to czerwiec, zostałam więc uprzejmie poinformowana, że już 4 stycznie skończyła się pula kasy na dofinansowanie więc niestety ale pomóc nie mogą. NFZ do ortezy wartej prawie 4 tysiące dołożył 800 zł. Resztę środków musieliśmy zapewnić sami.

Okulary dla syna, który jest zagrożony niedowidzeniem przez wysoką krótkowzroczność, kosztują średnio od tysiąca w górę. NFZ dopłaca 90 zł. Nie dalej jak wczoraj przeczytałam, że moja koleżanka potrzebuje na fotelik dla syna z ciężkim porażeniem 7500 zł. Takie są ceny. Rowerek dla dziecka niepełnosprawnego, taki porządny, wspierający rehabilitację, kosztuje około 1500 zł. Rozumiecie już o czym mówię?!
Dobra, powiedzmy, że część z tych rzeczy można sobie odpuścić. Ale rehabilitacja? Stałe ćwiczenia, logopeda, terapia integracji sensorycznej, basen, turnusy rehabilitacyjne? Pewnie niewielu z was wie, że NFZ ma swoje limity (120 godzin rocznie) i nie ma takiej możliwości, żeby otrzymać ich więcej. Poza tym dziennie można skorzystać tylko z jednej terapii w ramach funduszu więc jeśli dziecko tego samego dnia ma ćwiczenia i logopedę, to tylko jedno z nich może być bezpłatnie. Są dzieci, które muszą mieć codziennie terapię.  A nawet kilka godzin w ciągu jednego dnia. Na to wszystko rodzice sami zbierają, proszą i bardzo często wręcz żebrzą o pieniądze. Pomijam już ten drobny fakt, że dostanie się na wiele z tych zajęć graniczy z cudem.

Takie są fakty. Tak wygląda życie dziecka niepełnosprawnego. A na to wszystko Państwo przeznacza co miesiąc dla takiej rodziny 153 zł!

Kwestia psychologiczna i społeczna niepełnosprawności

Słyszeliście kiedyś o pomocy psychologicznej dla rodzica, który dowiaduje się, że jego dziecko jest ciężko chore? Takiej powszechnie dostępnej. Najlepiej również w szpitalu, tuż po porodzie. Ja słyszałam, że miała być. Nawet ktoś mi mówił, że powinnam taką otrzymać po moim porodzie. Niestety jakoś się nie złożyło. Szpital nie miał nikogo na stanie.
Społecznie bywa jeszcze gorzej. Jak w małej miejscowości pojawił się chłopiec, który ledwo chodził a już miał na nosie okulary, to od razu stał się sensacją. Nie udało się wyjść na spacer, żeby nie usłyszeć jakiegoś głupiego komentarza albo pytania. Co najmniej jakby wyrosła mu dodatkowa głowa.

Na placu zabaw kilkakrotnie zdarzyło nam się słyszeć komentarze o tym jak pewien chłopiec chodzi. Że krzywo, że się potknął, a coś kuleje, nogę dziwnie stawia.
Ja wiem, że to pewnie z ciekawości, niewiedzy albo zwyczajnego prostactwa. Mimo to, nie zgadzam się, żeby ktoś patrzył na moje dzieci przez pryzmat okularów czy kuśtykania. Wystarczy mi mój osobisty, codzienny strach o to jak sobie będą radzić w przyszłości. Jak wzrok będzie ograniczał naukę, sport i normalną aktywność. Jak ograniczenia ruchowe wpłyną na funkcjonowanie w grupie. Nie musisz mi dodatkowo zwracać na to uwagi. Tak jak nie musisz mamie dziecka autystycznego mówić, że jej dziecko zachowuje się niewłaściwie. Jedyne czego potrzeba rodzinom dzieci niepełnosprawnych to akceptacja. Z całą resztą i tak sobie muszą poradzić sami.


Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *

3 komentarzy do “Chodźcie, opowiem wam o niepełnosprawności

  • Karola

    Mądrze napisane. Odkąd jestem mama widzę jak wiele nie ode mnie zalezy. Mam zdrowego syna za co Bogu dziękuję ale pochodzę z rodziny w której krytykowanie, upominanie, wyśmiewanie innych, często chorych ludzi od zawsze bylo smietanka podczas rodzinnych spotkań. Odkąd mam syna, poznałam ten strach o dziecko i bezradność w niektórych sytuacjach. Nie pytam kiedy widze wpadające w furie dziecko na ulicy czy placu zabaw, nie zadaje pytań.. Sama wielokrotnie spotkałam sie z negowaniem mojego postępowania względem syna. Moze to nie do konca na temat. Ale tak mi siw skojarzylo. Jak łatwo oceniać, jak trudno okazać troche wyrozumiałości i empatii.

  • Krystyna

    Bardzo dobrze napisane mój bliźniak ma mpd 4k. Rehabilitacja na fundusz to tragedia. Pionizator, krzesełko, fotelik to praktycznie 30 tys a środków juz nie ma :( pieniądze sie uzbiera ale akceptacja ludzi jest najbardziej potrzebna. Jak słyszę on taki duży i nie trzyma głowy? A kiedy się zacznie przewracac? A dlaczego tak płacze i krzyczy? To mam ochotę wykrzyczec komuś w twarz ze go to nie powinni obchodzić a mój syn osiągnie wszystko kiedy bedzie miał ochotę ;)

    • Marta Skrzypiec Autor wpisu

      Doskonale znam te emocje. “A kiedy…” to pytanie, na które mam alergię! U nas jeszcze było tak, że jeden już biegał a drugi ledwo siedział. To dopiero rodziło pytania :/ Dzisiaj mogę się z tego śmiać, bo się wyrównali z rozwojem ale wtedy to był ogromny stres.