Co przysługuje małemu wcześniakowi? O co się starać i co powinnaś wiedzieć!


Dzisiaj w cyklu Wcześniaki- Cudaki nie będzie ckliwie i sentymentalnie.
Dzisiaj o konkretach, czyli co się należy, co trzeba a co powinno się zrobić/ załatwić/ dowiedzieć mając w domu wcześniaka.

Nie wiem dlaczego ani lekarze ani inne uprawione do tego osoby nie udzielają konkretnych i rzetelnych informacji na temat tego jakie udogodnienia przysługują takiemu dziecku (jego rodzicom), o co można się starać, gdzie prosić o pomoc… Jak się nie zapytasz, nie upomnisz- to na pewno się nie dowiesz. Tylko żeby pytać to trzeba wiedzieć o co… :/

1. Każdy wcześniak wychodzi ze szpitala z listą specjalistów do odwiedzenia. Te skrajne mają ich mnóstwo, te późniejsze kilku. I nagle zderzenie ze ścianą “nie ma miejsc”, “nie zapisujemy do końca roku (a jest luty)”, “za 5 miesięcy”, “ja rozumiem, że pani musi ale tutaj każdy musi”.
I co robić? Wyciągać gruby portfel (tylko skąd go brać) i iść prywatnie?! Nie, walczyć!!!
Nam się udało, że na pierwszą wizytę u kardiologa i okulisty umówił nas sam ordynator ze szpitala i to on ustalił termin (głównie dlatego, że Arka stan serca nie był idealny i wypisywał nas do domu z duszą na ramieniu- jak się później okazało to nie było nic strasznego). Ale nefrolog, neurolog, neonatolog… wszędzie ściana- nie ma, nie można, nie da się!
Nie dawałam za wygraną i powiedziałam pani z rejestracji, że lekarz ze szpitala nam powiedział, że takie dziecko nie może czekać i że musi się znaleźć miejsce dla Chłopców w wyznaczonym przez szpital terminie, bo inaczej ich zdrowie i życie będzie zagrożone! Dodałam coś, że takie są procedury i… pani termin znalazła!
Można? Można!
W razie czego polecam zadzwonić do Rzecznika Praw Pacjenta. Babka wydaje się być konkretna i naprawdę chętna do pomocy!
W kwestii specjalistów mam już chyba spore doświadczenie, wielu z nich kilka razy zmienialiśmy. I szczerze mówiąc teraz bym już nie była taka durna, żeby chodzić do tego co najbliżej, bo jak to powiedziała jedna lekarka “nic się szczególnego nie dzieje więc tak kontrolnie możecie chodzić gdziekolwiek”.
Guzik prawda. Neurolog, taka właśnie trochę przypadkowa- sprawiła, że Arek za późno zaczął być rehabilitowany!
Natomiast nasza okulistka, która wykonywała Chłopcom laser i prowadziła ich przez ponad rok- jest świetną specjalistką ale przyjmuje w przychodni na NFZ i sprzęt, który tam jest dostępny zmusza do wykonania badania bardzo drastycznym sposobem! Natomiast gdy odkryliśmy, że w prywatnej klinice to samo badanie trwa kilka sekund a dziecko nawet się nie zorientuje i jest po wszystkim- natychmiast zmieniliśmy lekarza.
Trzeba szukać, trzeba pytać, w razie potrzeby zmieniać dopóki nie trafi się na kogoś idealnego!
W końcu to chodzi o nasze dziecko!!!

2. Rehabilitacja- z tym od zawsze u nas problem bo na naszym terenie brakuje fachowców. Godnych zaufania znalazłam dwóch! Ale nawet tam gdzie są “tacy sobie” nie ma miejsc, są kolejki. Można ewentualnie prywatnie- ale tam też różnie bywa z fachowością. My bardzo późno odkryliśmy Poradnie Leczenia Wad Postawy i oddział dziennej rehabilitacji. Dostaliśmy się dość szybko ale tylko na 3 miesiące :/ Teraz radzimy sobie głównie prywatnie.
Tutaj nie mam złotych rad- trzeba szukać różnych ośrodków, przychodni, gabinetów prywatnych.
Niestety w naszym kraju ta strefa mocno kuleje. Zwłaszcza jeśli chodzi o rehabilitację metodą NDT-Bobath. Jeszcze jest zdecydowanie za mało specjalistów w tej dziedzinie.

3. Orzeczenie o niepełnosprawności– warto złożyć dokumenty. Dla wcześniaczka, który w pierwszych tygodniach swojego życia przeszedł więcej chorób i zabiegów niż przeciętny dorosły- a jego przyszłość jest niepewna takie orzeczenie jest zasadne!
Nam nikt o tym nie powiedział. Dokumenty złożyłam dopiero po roku kiedy zmieniliśmy neurologa, który był wręcz zdziwiony, że nie mamy orzeczenia!
Nie ma się co załamywać, że dziecko jest niepełnosprawne- taki dokument przyznają zwykle na 2 lata, po tym czasie jeśli nie będzie potrzeby przedłużania, to po prostu tego się nie robi.
Plusy- w przypadku rezygnacji z pracy (co czyni większość matek dzieci chorych, które wymagają rehabilitacji i zwiększonego nakładu pracy)- można się starać o świadczenie pielęgnacyjne, możliwość odliczenia sobie ulgi rehabilitacyjnej od podatku (przy kosztach dojazdu albo zakupu sprzętu do rehabilitacji- jest to jakaś pomoc), turnusy rehabilitacyjne.
Minusy- nie zauważam. U tak małego dziecka, nie trzeba nigdzie tego okazywać jeśli się nie chce (w przychodni itp.) więc ryzyko napiętnowania jest zerowe.

4. Wczesne wspomaganie w rozwoju- polecam każdemu! Każdy powiat musi zapewnić takie zajęcia, najczęściej są organizowane w przedszkolach integracyjnych albo szkołach specjalnych. Należy udać się do Poradni Psychologiczno- Pedagogicznej, złożyć wniosek o opinię o potrzebie wczesnego wspomagania a oni dalej już pokierują. W zależności od placówki w miesiącu przysługuje 5-8 godzin zajęć z psychologiem/logopedą/pedagogiem/rehabilitantem. Warto się o nie starać, bo w początkowym okresie życia dziecka posiadanie takiego wparcia w postaci specjalistów, którzy pokierują, doradzą, pokażą na co zwracać uwagę, jest bardzo przydatne. A w przypadku zauważenia jakiś nieprawidłowości rozpoczną fachową terapię. I co najważniejsze- zajęcia takie są darmowe, prowadzone przez odpowiednio przygotowaną kadrę, która faktycznie pracuje z dziećmi wymagającymi specjalnego traktowania!

5. Gdzie szukać pomocy? Gdzie pytać i oczekiwać odpowiedzi.
– PCPR- Powiatowe Centrum Pomocy Rodzinie- tam wiedzą gdzie szukać pomocy psychologicznej dla siebie, u nas przy tym centrum działa zespół orzekający o niepełnosprawności, tam też można pytać o dofinansowanie PFRON, turnusy rehabilitacyjne.
– OPS- pytania odnośnie świadczeń, zasiłków itp.
– Lekarz rodzinny- może wypisać dokumenty do orzeczenia, powinien wiedzieć co przysługuje choremu dziecku;
– Poradnia Psychologiczno- Pedagogiczna- warto zrobić nawet dla samego siebie ocenę rozwoju dziecka (np. około 1 roku życia)- żeby samemu mieć świadomość czy dziecko rozwija się prawidłowo, nad czym należy pracować itp. Tam należy się również udać po opinię do Wczesnego Wspomagania w Rozwoju.
– Grupy wsparcia, fora internetowe- nikt tak dobrze nie jest poinformowany jak druga matka/ojciec wcześniaka! Kontakt z drugim człowiekiem, który sam załatwił/wywalczył oraz wie gdzie i jak- jest bezcenny!

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *