Dlaczego 1% jest tak ważny?


Najprościej na pytanie- dlaczego 1% jest tak ważny?, można by było odpowiedzieć “bo żyjemy w Polsce”. W kraju, w którym chroni się zarodki, a później zapomina się o dzieciach niepełnosprawnych. W kraju, w którym zasiłek dla rodzica opiekującego się niepełnosprawnym dzieckiem wynosi niecałe 2000 zł i za żadne skarby, pod groźbą kar i spalenia na stosie- nie wolno im dorobić ani 1 złotówki. Mimo, że czasy się zmieniły i dzisiaj można zarabiać bez wychodzenia z domu, jednocześnie w pełni oddając się opiece nad swoim dzieckiem. To kraj, w którym na wizytę u specjalisty na NFZ czeka się kilkanaście tygodni, na wykonanie kolejnych badań dodatkowe kilka. To również kraj, w którym prywatnie da radę to zrealizować od ręki- jednak koszt kilku takich wizyt to wysokość tego właśnie zasiłku.
To kraj, w którym gdyby nie zbiórki z 1% podatku, gdyby nie różnego rodzaju stowarzyszenia i fundacje- większość dzieci nie miałoby szans na rehabilitacje i różnego rodzaju terapie, bo koszty takowych są ogromne.

Mogłabym tak wymieniać i wymieniać. Ale może lepiej skupię się na konkretach. Wszak nie rolą państwa jest utrzymać moje dziecko.

Dlaczego ja zbieram 1 % na subkonto?

Gdy zakładałam subkonto w fundacji, w ogóle nie wiedziałam o co w tym chodzi. Owszem, wydatków związanych z leczeniem, wizytami lekarskimi i rehabilitacją było mnóstwo. Ale przez pierwsze 2,5 roku życia dzieci mieszkaliśmy na Dolnym Śląsku i miałam blisko do ośrodka rehabilitacyjnego, w którym korzystaliśmy z synami z bogatej oferty zajęć w ramach wczesnego wspomagania. Dzięki temu prywatnie ponosiłam koszty jedynie na dodatkową rehabilitacje i pojedyncze wizyty lekarskie.

Sytuacja zmieniła się, gdy wróciłam do swojego rodzinnego miasta. Tutaj na NFZ rehabilitacji brak. Owszem, jest takowa, ale nie ma specjalisty dziecięcego. Część terapii, do 7 roku życia moich dzieci, udało się realizować w ramach wczesnego wspomagania, ale nie wszystkie i nie w tak szerokim zakresie jak dotychczas. Potrzeba było większych środków.

Ktoś podpowiedział mi subkonto i zbieranie 1%. Założyłam więc. W między czasie sytuacja się zmieniła. Moja firma prosperowała dość dobrze więc nie miałam ciśnienia, żeby wyjątkowo intensywnie zbierać dodatkowe pieniądze. Sytuacja dzieci też się zmieniła, wiele rzeczy odeszło, wydawało się, że wychodzimy na prostą.

I znowu obrót… Zaczęła się edukacja szkolna, nastąpił skok rozwojowy. Potrzeba znowu więcej pracy, terapii, rehabilitacji. Nie prowadzę już firmy, zostałam samodzielną matką, zmieniała się moja sytuacja finansowa. Mój syn wymaga dużej uwagi, codziennej pracy, pomocy w nauce, dodatkowych terapii z psychologiem i pedagogiem. I na to wszystko właśnie jest potrzebny ludziom 1%.

1% to bardzo dużo wsparcia

Nie będę wam mówiła dokładanie jakie są ceny wszystkich sprzętów rehabilitacyjnych, bo nie o to tu chodzi. Ale np. taki rower trójkołowy dla dziecka niepełnosprawnego to koszt mniej więcej od 2000 zł wzwyż. Ortezy na nogi, które kiedyś Młody musiał mieć- kosztowały około 4000 zł. Nie mówię już o tym ile kosztuje wózek czy specjalistyczny fotelik do samochodu- bo my akurat nie musieliśmy się tym martwić. Koszty są przeogromne.
Specjalistyczny turnus rehabilitacyjny- około 6000 zł. Są dzieci, które powinny na takie jeździć kilka razy w roku.

Skąd na to brać pieniądze, jeśli nie wolno dorobić do świadczenia pielęgnacyjnego?

W tym tygodniu byliśmy u kardiologa- koszt wizyty dla dwójki dzieci- 520 zł. Plus dojazd. 2 razy w roku jest też okulista, raz w roku neurolog. Plus lekarze tzw. “na bieżąco”.
Rehabilitacja- minimum 2 razy w tygodniu.
Terapia ręki, SI, terapia pedagogiczna i psychologiczna, zajęcia wspierające naukę czytania- każde z nich odbywają się raz w tygodniu.

Tu nie trzeba wybitnej matematyki, żeby wiedzieć, że koszty są duże.

Dlatego jeśli kiedyś zastanawiałeś/aś się po co ci ludzie zbierają ten 1%. Dlaczego tyle razy przypominają i w sumie się poniżają, prosząc o wsparcie- to właśnie dlatego. Dlatego, że chcą wspierać i jak najlepiej zaopiekować się swoim dzieckiem. A dookoła same kłody. Dofinansowania oferowane przez państwo są marne i trzeba wygrać los na loterii, by je dostać. Jak starałam się o dofinansowanie na ortezy to mi powiedziano, że już 04 stycznia nie ma kasy na dany rok, a co ja tu w kwietniu przychodzę (akurat w kwietniu mieliśmy je zalecone). NFZ dołożył jakiś procent do kwoty. I resztę trzeba było samodzielnie zapłacić.
Gdybym liczyła na rehabilitacje z NFZ to mój syn korzystałby z jakiś ćwiczeń ogólnorozwojowych, a nie z terapii celowanej, której potrzebuje. Bo zwyczajnie na NFZ nie ma u nas nikogo, kto potrafi właściwie rehabilitować dzieci. Gdyby nie to, że w naszym mieście działa wspaniałe Stowarzyszenie, które stara się, by dzieci miały szerszy dostęp do terapii i oferuje zajęcia częściowo dofinansowywane- to nie byłoby mnie w tym roku stać na wszystkie potrzebne mojemu dziecku terapie (bo z 1% z poprzedniego roku wpłynęło bardzo mało pieniędzy, gdyż przez pandemię i jakieś zmiany prawne nie dotarły na subkonta).

Nie piszę tego po to, żeby się żalić, bo nie leży to z mojej naturze. Ale chcę, żebyście wiedzieli, że wasz 1% to dobrze ulokowane pieniądze. Rozejrzyjcie się dookoła siebie, wybierzcie mądrze i nie zostawiajcie tego miejsca pustego. Nie mówię, że musicie ten 1% przekazywać nam (chociaż będę oczywiście wdzięczna, jeśli akurat uznacie to za słuszne). Jest wiele dzieci, rodzin, które potrzebują takiego wsparcia. Jest też wiele porządnych fundacji, stowarzyszeń, które za te pieniądze czynią dobro. Dlatego właśnie warto zainteresować się tematem.

Ściskam was mocno.
Dzielcie się dobrem, bo ono wraca.

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *