druga strona wcześniactwa

Wcześniej pokazywałam tą lepszą stronę wcześniactwa (KLIK). Mówiłam, że zdarzają się cuda i są dzieci, nawet bardzo skrajnie urodzone, którym się udaje.
Bo moim się udało.
Jeszcze nie wiemy jak będą funkcjonować w przyszłość, w szkole albo przedszkolu- czy nie dojdą nam jakieś problemy z percepcją, zachowaniem albo nauką ale i tak uważam, że dużo nas ominęło.

Dzisiaj pozostałością po wcześniactwie jest duża wada wzroku u Mikołaja wraz z ograniczonym polem widzenia, wada serca (na dzień dzisiejszy nieinwazyjna) i nerwowość (co akurat trudno stwierdzić czy wynika z temperamentu czy przedwczesnego porodu).
U Arka- wada serca, którą trzeba regularnie kontrolować i opóźnienie w rozwoju ruchowym, spowodowane napięciem mięśniowym- ostatnio nadrabiane, jednak nadal wymagające rehabilitacji!

Jednak od początku…
Rodzi się mały (miniaturowy) człowieczek. Jego pierwsze chwile zależą tylko i wyłącznie od fachowych decyzji lekarzy- on jest pod dobrą (miejmy nadzieję).
A Matka… zostaje sama ze sobą!
Zupełnie nie rozumiem dlaczego w większość szpitali nadal kładzie się w jednej sali matki, które urodziły wcześniaki, martwe dzieci albo chore z matkami zdrowych bobasów?!?!
Czy ktoś pomyślałam jak się czują te pierwsze matki, które muszę słuchać płaczu cudzego dziecka albo zachwycania się nad nim?! Podczas, gdy sama nie może nawet swojego dziecka zobaczyć?!
I dlaczego nadal nie ma opieki psychologicznej w szpitalach (w pojedynczych się zdarza)!

Kiedy urodziły się moje dzieci nie wiedziałam czy przeżyją, nie mogłam do nich iść, leżałam przykuta do łóżka na sali z dwoma innymi mami.
Jedna normalna- wiadomo, ciesząca się swoim szczęściem i zdrowym dzieckiem ale nie dobijająca samotnej, zdruzgotanej matki- czyli mnie.
Druga- dziwaczka. Cały dzień ćwierkała jak to ona sobie da radę, co musi jeszcze przygotować, do kogo zadzwonić. Dzwoniła gdzieś bez przerwy, co chwilę przychodzili do niej goście. Przed 3 dni naliczyłyśmy jakieś 15 osób. Pokój 2×3 a u niej tłumy (po 5-6 osób na raz od rana do wieczora). Nazwałyśmy ją Kelly Familly. Trzeba było interweniować u położnej.
Ona miała w dupie to, że nie mogłyśmy swobodnie czuć się we własnej sali albo że ja przeżywałam dramat.
Moim zdaniem matki, które urodziły martwe dzieci, chore albo za wcześnie powinny być na innych salach. Nie powinno być tak, że taka matka leży na jednej sali z nieswoim, płaczącym jej nad głową dzieckiem i jego roztkliwiającą się do granic możliwości rodzinką.

Po wielu tygodniach czekania, nerwów, ogromnej walce- wcześniak idzie do domu!
Rodzina się cieszy, rodzice są szczęśliwi… a jednocześnie umierają ze strachu! Muszę się zmierzyć z wieloma sprawami- monitorowaniem oddechu (nie wszyscy i nie zawsze), trudami karmienia (wiele wcześniaków ma problem z jedzeniem), podawaniem odpowiednich leków, odpowiednią pielęgnacją. I przede wszystkim długą listą specjalistów do odwiedzenia! Specjalistów, których najczęściej nie ma w pobliżu, a do których terminy są na za 100 lat!
W naszym przypadku wizyty lekarskie jakoś udawało się organizować, terminy się znajdowały a lekarze trafili się raczej kompetentni.
Ale na przykład kwestia rehabilitacji do dzisiaj jest problemem! Ciężko się gdziekolwiek dostać, a prywatnie są to sumy nie do wyobrażenia.

I ten brak rzetelnej informacji. Dopiero po ponad roku dowiedziałam się, że Arkowi należy się wczesne wspomaganie w rozwoju! Że coś takiego w ogóle jest i jest kierowane również dla tak małych dzieci.
Żaden lekarz nie zasugerował, że moglibyśmy złożyć wniosek o orzeczenie o niepełnosprawności, że możemy korzystać z zajęć usprawniających. Wszystkiego dowiadywałam się od innych Mam wcześniaków. Na blogach, forach…
O badaniach, o które powinnam prosić albo się wykłócać (tak, tak- lekarze sami z siebie nigdy nie widzą konieczności), też dowiadywałam się z internetu!

Pierwszy rok z wcześniakiem to ciągłe wizyty u lekarzy, rehabilitacje i strach.
Świetnie, gdy wszystko idzie do przodu i jest tego coraz mniej. Gorzej, gdy dopiero z czasem okazuje się, że problemy się potęgują…
Warto by było o tym mówić. I pokazywać w mediach prawdziwą stronę wcześniactwa:
-Samotność rodziców, którzy motają się i błądzą wśród procedur NFZ-tu.
-Dramaty dzieci, które nie miały tyle szczęścia co moi Chłopcy.
-Walkę całych rodzin o należną opiekę lekarską, dostanie się do ośrodków rehabilitacji, na zabiegi, do placówek integracyjnych!
-Tą nierówną walkę z systemem jaki funduje nam nasze państwo!
I dopiero wtedy należałoby dodać sukcesy w ratowaniu wcześniaków!
Medycyna poszła do przodu, sukcesy są niewątpliwe, sprzęt niesamowity… Ratuje się coraz mniejsze dzieci, coraz słabsze. Wyprowadza się ich z największych dramatów.
A później pozostawia samych sobie.

I jak dziś pamiętam małego Chłopca mieszkającego w inkubatorze obok moich maluchów… Biedna rodzina, kilkoro dzieci w domu. Jego Mama od razu powiedziała (urodziła dzień przede mną- miałyśmy kilka razy okazję porozmawiać), że boi się zaopiekować swoim synem, że nie ma takich warunków, mieszka na wsi, nie mają samochodu, nie ma pieniędzy na zadbanie o jego prawidłowy rozwój. Mówiła, że ona dobrze wie, że on wymaga ciągłego chodzenia po lekarzach a ona nie ma nawet pieniędzy, żeby na bilety starczyło. Na prywatne wizyty nie będzie mogła sobie pozwolić… Wiedziała, że jak zabierze dziecko ze szpitala to zostanie z tym sama.
Nie wiem czy go zabrała czy zostawiła. Rzadko przyjeżdżała a Maluszek bardzo powoli dochodził do siebie. Jak my wychodziliśmy- to on jeszcze został.
Jednak wcale nie potępiam tej kobiety. Nawet jej się specjalnie nie dziwie. Ona była przerażona a jednocześnie bardzo świadoma tego, że najzwyczajniej w świecie nie da sobie rady z wychowaniem i opieką nad wcześniakiem! Że lista wytycznych, którą otrzyma ze szpitala będzie dla niej nie do zrealizowania!
Smutne to… ale bardzo prawdziwe!