druga strona wcześniactwa 7


Wcześniej pokazywałam tą lepszą stronę wcześniactwa (KLIK). Mówiłam, że zdarzają się cuda i są dzieci, nawet bardzo skrajnie urodzone, którym się udaje.
Bo moim się udało.
Jeszcze nie wiemy jak będą funkcjonować w przyszłość, w szkole albo przedszkolu- czy nie dojdą nam jakieś problemy z percepcją, zachowaniem albo nauką ale i tak uważam, że dużo nas ominęło.

Dzisiaj pozostałością po wcześniactwie jest duża wada wzroku u Mikołaja wraz z ograniczonym polem widzenia, wada serca (na dzień dzisiejszy nieinwazyjna) i nerwowość (co akurat trudno stwierdzić czy wynika z temperamentu czy przedwczesnego porodu).
U Arka- wada serca, którą trzeba regularnie kontrolować i opóźnienie w rozwoju ruchowym, spowodowane napięciem mięśniowym- ostatnio nadrabiane, jednak nadal wymagające rehabilitacji!

Jednak od początku…
Rodzi się mały (miniaturowy) człowieczek. Jego pierwsze chwile zależą tylko i wyłącznie od fachowych decyzji lekarzy- on jest pod dobrą (miejmy nadzieję).
A Matka… zostaje sama ze sobą!
Zupełnie nie rozumiem dlaczego w większość szpitali nadal kładzie się w jednej sali matki, które urodziły wcześniaki, martwe dzieci albo chore z matkami zdrowych bobasów?!?!
Czy ktoś pomyślałam jak się czują te pierwsze matki, które muszę słuchać płaczu cudzego dziecka albo zachwycania się nad nim?! Podczas, gdy sama nie może nawet swojego dziecka zobaczyć?!
I dlaczego nadal nie ma opieki psychologicznej w szpitalach (w pojedynczych się zdarza)!

Kiedy urodziły się moje dzieci nie wiedziałam czy przeżyją, nie mogłam do nich iść, leżałam przykuta do łóżka na sali z dwoma innymi mami.
Jedna normalna- wiadomo, ciesząca się swoim szczęściem i zdrowym dzieckiem ale nie dobijająca samotnej, zdruzgotanej matki- czyli mnie.
Druga- dziwaczka. Cały dzień ćwierkała jak to ona sobie da radę, co musi jeszcze przygotować, do kogo zadzwonić. Dzwoniła gdzieś bez przerwy, co chwilę przychodzili do niej goście. Przed 3 dni naliczyłyśmy jakieś 15 osób. Pokój 2×3 a u niej tłumy (po 5-6 osób na raz od rana do wieczora). Nazwałyśmy ją Kelly Familly. Trzeba było interweniować u położnej.
Ona miała w dupie to, że nie mogłyśmy swobodnie czuć się we własnej sali albo że ja przeżywałam dramat.
Moim zdaniem matki, które urodziły martwe dzieci, chore albo za wcześnie powinny być na innych salach. Nie powinno być tak, że taka matka leży na jednej sali z nieswoim, płaczącym jej nad głową dzieckiem i jego roztkliwiającą się do granic możliwości rodzinką.

Po wielu tygodniach czekania, nerwów, ogromnej walce- wcześniak idzie do domu!
Rodzina się cieszy, rodzice są szczęśliwi… a jednocześnie umierają ze strachu! Muszę się zmierzyć z wieloma sprawami- monitorowaniem oddechu (nie wszyscy i nie zawsze), trudami karmienia (wiele wcześniaków ma problem z jedzeniem), podawaniem odpowiednich leków, odpowiednią pielęgnacją. I przede wszystkim długą listą specjalistów do odwiedzenia! Specjalistów, których najczęściej nie ma w pobliżu, a do których terminy są na za 100 lat!
W naszym przypadku wizyty lekarskie jakoś udawało się organizować, terminy się znajdowały a lekarze trafili się raczej kompetentni.
Ale na przykład kwestia rehabilitacji do dzisiaj jest problemem! Ciężko się gdziekolwiek dostać, a prywatnie są to sumy nie do wyobrażenia.

I ten brak rzetelnej informacji. Dopiero po ponad roku dowiedziałam się, że Arkowi należy się wczesne wspomaganie w rozwoju! Że coś takiego w ogóle jest i jest kierowane również dla tak małych dzieci.
Żaden lekarz nie zasugerował, że moglibyśmy złożyć wniosek o orzeczenie o niepełnosprawności, że możemy korzystać z zajęć usprawniających. Wszystkiego dowiadywałam się od innych Mam wcześniaków. Na blogach, forach…
O badaniach, o które powinnam prosić albo się wykłócać (tak, tak- lekarze sami z siebie nigdy nie widzą konieczności), też dowiadywałam się z internetu!

Pierwszy rok z wcześniakiem to ciągłe wizyty u lekarzy, rehabilitacje i strach.
Świetnie, gdy wszystko idzie do przodu i jest tego coraz mniej. Gorzej, gdy dopiero z czasem okazuje się, że problemy się potęgują…
Warto by było o tym mówić. I pokazywać w mediach prawdziwą stronę wcześniactwa:
-Samotność rodziców, którzy motają się i błądzą wśród procedur NFZ-tu.
-Dramaty dzieci, które nie miały tyle szczęścia co moi Chłopcy.
-Walkę całych rodzin o należną opiekę lekarską, dostanie się do ośrodków rehabilitacji, na zabiegi, do placówek integracyjnych!
-Tą nierówną walkę z systemem jaki funduje nam nasze państwo!
I dopiero wtedy należałoby dodać sukcesy w ratowaniu wcześniaków!
Medycyna poszła do przodu, sukcesy są niewątpliwe, sprzęt niesamowity… Ratuje się coraz mniejsze dzieci, coraz słabsze. Wyprowadza się ich z największych dramatów.
A później pozostawia samych sobie.

I jak dziś pamiętam małego Chłopca mieszkającego w inkubatorze obok moich maluchów… Biedna rodzina, kilkoro dzieci w domu. Jego Mama od razu powiedziała (urodziła dzień przede mną- miałyśmy kilka razy okazję porozmawiać), że boi się zaopiekować swoim synem, że nie ma takich warunków, mieszka na wsi, nie mają samochodu, nie ma pieniędzy na zadbanie o jego prawidłowy rozwój. Mówiła, że ona dobrze wie, że on wymaga ciągłego chodzenia po lekarzach a ona nie ma nawet pieniędzy, żeby na bilety starczyło. Na prywatne wizyty nie będzie mogła sobie pozwolić… Wiedziała, że jak zabierze dziecko ze szpitala to zostanie z tym sama.
Nie wiem czy go zabrała czy zostawiła. Rzadko przyjeżdżała a Maluszek bardzo powoli dochodził do siebie. Jak my wychodziliśmy- to on jeszcze został.
Jednak wcale nie potępiam tej kobiety. Nawet jej się specjalnie nie dziwie. Ona była przerażona a jednocześnie bardzo świadoma tego, że najzwyczajniej w świecie nie da sobie rady z wychowaniem i opieką nad wcześniakiem! Że lista wytycznych, którą otrzyma ze szpitala będzie dla niej nie do zrealizowania!
Smutne to… ale bardzo prawdziwe!


Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *

7 komentarzy do “druga strona wcześniactwa

  • Susły Dwa

    Ja miałam podobnie- moje susły urodziły się w 32 tygodniu i ważyły 1410 g i 1820 g więc wydają mi się teraz gigantami w porównaniu z Twoimi okruszkami. Pierwsze dni były najgorsze. Wszędzie szczęśliwi rodzice małych cudeniek i my- niby szczęśliwi, że z małymi ok, ale lekarze ciągle nas stopowali, że wszystko się może zdarzyć. Susły w szpitalu spędziły równo 4 tygodnie. Nie miałam ochoty na rozmowy i gratulcje. Nikt ze znajomych nie rozumiał naszych obaw, bo niby że jak zdrowe i mają pona 1 kg to powinniśmy się cieszyć!!!! Wiele osób nie zdaje sobie sprawy ile opieki wymaga taka kruszyna. A co dopiero dwie! Każdy grymas, dłuższy płacz czy brak apetytu to obawa czy wszystko ok. Ale na szczęście mamy to za sobą. Małe 3 dni temu skończyły 8 msc a ja na razie wolę nie oglądać zdjęć z pierwszych tygodni ich życia… Kto by wtedy pomyślał, że za parę miesięcy susły wywrócą dom do góry nogami i zrobią totalny meksyk z życia swoich dumnych rodziców:)

  • Ania

    Myślę że w naszym kraju jeszcze długo zanim będzie jakiś krok w przód w opiece nad wcześniakami. Dobrze że są chociaż miejsca w sieci gdzie mogą spotkać się mamy maluchów i doradzić się. A co do leżenia na sali z innymi mamami popieram że powinny być oddzielne sale-też leżałam przez 5 dni z mamami i ich dziećmi -bolało jak cholera.

  • Matka MiM

    Ja po porodzie trafiłam na chwilę na salę z innymi matkami, ale zaraz mnie zabrali gdzie byłam z inną matką gdzie on też nie miała dziecka przy sobie.
    I codzinnie mogłam spędzać czas na OIMI-e. Siedziałam po 3-4 h głaskałam, mówiłam.
    Opieka rewelacyjna jeżeli chodzi o maluszki. Ja też w sumie nie mogę narzekać.
    Po wyjściu ze szpitala grafik pełen wizyt. Pierwszy rok to tylko kontrolę, kontrolę i kontrolę.
    Trafiły nam się też wizyty w szpitalu i operację na stopy.
    Oj to był ciężki rok. Ale jak ważny.

    Nominowałam Cię do zabawy:
    http://moje-szczescia-trzy.blogspot.com/2013/11/versatile-blogger-award.html

  • Anonymous

    Tak mnie tez położono na sali z 10 matkami które miały przy sobie dzieci. W szpitalu była sala dla matek wczesniakow ale mała na tyle mała że na moje nieszczęście brakło dla mnie miejsca. Naprawdę trzeba być wtedy bardzo silnym by nie zwariowac. Ją znalazłam sposób wstawalam razem z matkami które karmily dzieci i odciagalam pokarm dla moich kruszynek. Ale pamiętam matkę ktora w związku z taka sytuacja była w kiepskim stanie psychicznym nie radziła sobie… I pomocy dla niej brak. Na oddziale wczesniakow dzieci mialy opiekę najlepszą ale na świeżo upieczona matkę nikt nie zwracał uwagi. Czułam się jak piąte koło u wozu. Przeszkadzajace w ważnych medycznych zabiegach!!! Dramat! wtedy przez to traktowanie nawet zaczelam się obwiniac że to mojawina że dzieci są w takim stanie. Dobrze że jednak nie poddalam się i walczulam o każde 5 min by być przy inkubatorach. Ale co wycierpialam to moje. Chyba pielęgniarki powinny nie traktowac tego masowąo z serii kolejny pacjent.,, trochę wyczucia i delikatności dla rodziców. Wiem robią tak wiele a waga jest ogromna- życie dzieci ale my jesteśmy częścią tej historii. Również apeluje o zwrócenie uwagi na traktowanie matki w szpitalu bo komus może zabraknąć tej siły i nie unieść cięzaru porodu przedwczesnego, choroby dziecka, walki o jego źycie. Basia z bliźniakami

  • Anonymous

    hej kochana to znaowu ja- aska od dziewczynek.Tobie-Wam-nalezy sie medal za to wszystko co przesliscie i co przed wami.masz powod do domu – 2 wspanalych chlopakow – ktorych nie moge sie doczekac jak bede w pl : )buziaki dla was