Oj maluśki, maluśki… 9


Przynosisz do domu takie maleństwo i nie wiesz- cieszyć się czy bać?!
W głowie grzmią jeszcze słowa lekarzy “nie możemy przewidzieć jak będą się rozwijać, czy będą zdrowi”, “proszę na nich bardzo uważać”, “najważniejsze, żeby chronić przed infekcjami”, “tu pani ma listę zaleceń (kilka stron a4 wypisu szpitalnego)”.

Miesiąc po powrocie do domu- waga ok 2500 kg. Ciuchy na 56 cm dużo za duże!

No to wprowadzamy żelazne zasady:
– pierwszy miesiąc/dwa- żadnych odwiedzin
– dokładność w sprawdzaniu stanu zdrowia potencjalnych gości, lepsza niż sanepid
– zero kontaktu z małymi dziećmi
– żadnych odwiedzin w centrach handlowych, większych skupiskach ludzi
– higiena dnia codziennego- niewielka ilość hałasów, stałość dnia, regularne posiłki o określonych porach, rytuały- rygor jak w szpitalu. Dzieciom dobrze to robi, nam ułatwia życie, chociaż wymaga zrezygnowania z wielu przyzwyczajeń.

Reakcje na nasze przewrażliwienia są różne. Jedni rozumieją, nie wnikając. Inni patrzą jak na wariatów. Dla jeszcze innych pewne rzeczy są ok a inne traktują jak dziwactwa. A my… potrafimy nie pójść na imieniny do teściowej, bo dzieci mają lekki katar. Rezygnujemy z imprezy urodzinowej u kuzynki, bo mała jest przeziębiona- nie chcemy się zarazić. Przez pół roku nie wychodzimy z Chłopcami dalej niż na spacery we własnej wsi. Unikamy częstych wizyt gości. Odmawiamy znajomym zaproszeń na wizyty u nich bo dla dzieci taka zmiana miejsca to stres. Do przychodni wpadamy na ostatnią chwilę, wizyty umawiamy albo na początku albo na samym końcu, żeby uniknąć długiego przebywania wśród dzieci.
Dzisiaj powiem- opłacało się być lokalnym dziwakiem. Przez pierwszy rok Chłopcy raz mieli zapalenie oskrzeli i raz byli przeziębieni. Ani razu nie byli hospitalizowani. Na tak skrajne wcześniaki, z dysplazją oskrzelowo-płucną w okresie około-noworodkowym to praktycznie cud.

Jesteś zachwycona tym małym cudem. Wygrał walkę o życie- jest już taki duży, osiągnął upragnione 2 kg… Możecie iść do domu! Jest najpiękniejszym dzieckiem na świecie, jest boski, jest cudny-jest twój!
Niestety nie wszyscy patrzą na nasze dzieci naszymi oczami. A obiektywnie rzecz biorąc, jak patrzę dzisiaj na ich pierwsze zdjęcia w domu to… w niczym nie przypominali ładnych, pucowatych, różowych bobasków. Ich proporcje były zaburzone, byli maciupeńcy, pomarszczeni, z nienaturalnym wyglądem twarzy. Dla mnie wtedy byli najpiękniejsi ale dzisiaj już się wcale nie dziwię, że ludzie nam zaglądali z dziwnymi minami do wózka!
Niewielu z nich rozumiało, że to malutkie, nie najpiękniejsze, o nieco innym wyglądzie dziecko- to nasz prywatny cud. Dwa cuda.

Przyglądasz się uważnie każdemu ruchowi, każdej nowej umiejętności… Czy na pewno jest prawidłowa, czy należy się z kimś skonsultować. Wiesz, że pewne rzeczy osiągnie później, jesteś na to gotowa ale czekasz… A jak się już pojawi to nie jesteś pewna czy to tak ma być a może jednak coś jest nie tak…
Matki wcześniaków są na ich punkcie przewrażliwione. (Myślę, że wszystkie ale że nie każda zechce się do tego przyznać to powiem, że większość!). Uważnie kontrolują każde osiągnięcie, wyczekują podnoszenia główki, gaworzenia, prób siadania, wstawania… Rzucają przedmiotami, żeby sprawdzić czy dziecko zareaguje i usłyszy, machają obrazkami przed oczami czy widzi. Bo to jest znak, że rozwój przebiega prawidłowo. Nawet gdy jest opóźniony, to jednak dziecko nadrabia. I to jest wielkie uffffff….
Matka dziecka zdrowego nie jest w stanie tego zrozumieć. Tego jak każdego dnia się czeka na jakąkolwiek zmianę w zachowaniu dziecka, bo widzisz spojrzenia lekarzy, rodziny, społeczeństwa, które mówią “z nim jest coś nie tak”.
Bo ci wszyscy ludzie (tak, niektórzy lekarze również!) nie rozumieją, że takie dziecko potrzebuje przede wszystkim czasu i wsparcia. Bardzo często również rehabilitacji albo terapii.

To jest tak- jak dziecko jest niepełnosprawne albo chore- i widać to “na pierwszy rzut oka” to reakcja jest w miarę adekwatna. Jesteśmy tolerancyjni, czasami przyglądamy się z zaciekawieniem ale nie wyskakujemy z pękiem dobrych rad, milionem pytań i dziwnych komentarzy.
Jednak, gdy widzimy dziecko, które wygląda normalnie, no może jest trochę za chude i za niskie- ale pewnie matka je źle odżywia- i to dziecko ma rok i nie chodzi. 2 lata i nie mówi. Nie chce być dotykane przez obcych, ucieka na ich widok. Albo słyszy się, że chodzi na terapię pedagogiczną, kontrolę do psychologa lub logopedy- to już wiadomo. Nienormalne!

Ciężko jest każdemu z osobna tłumaczyć, że to dziecko jest normalne, tylko po prostu trochę inne i ma inne potrzeby. A żeby było w pełni zdrowe to należy jego rozwój wspierać i wysilić się dużo bardziej niż przy dziecku urodzonym o czasie. Bo urodziło się mając 500, 600, 800 albo 1200 gram a nie 3500!
Wiele osób myśli, że wcześniak poleży w inkubatorze, dorośnie i już- jest taki sam jak jego rówieśnicy. Tak niestety nie jest! Te wcześniaki, które mają szczęście wyjść obronną ręką- potrzebują często nawet 2-3-5 lat, żeby każdy z ich układów i sfer miał szansę w pełni się rozwinąć.
Ale nie można oczekiwać, że każdy człowiek będzie znał tak dobrze medycynę jak matka wcześniaka, która w ciągu roku przerobiła większość jednostek chorobowych, jakie mogą dotknąć małe dziecko!

Wielu ludzi nie ma pojęcia kim jest wcześniak- co przeszedł, co mu “grozi”. Widzi fajne, małe dziecko, które zachowuje się “dziwnie”.

Patrząc na Mikołaj można powiedzieć- zdrowe, inteligentne dziecko ale trochę kapryśne i histeryczne. No niegrzeczny po prostu. A on owszem, wygląda na zdrowe dziecko ale… jego niegrzeczność wynika z zaburzeń pozostawionych przez wcześniactwo. Nadwrażliwość dotykowa, lęki w nowym miejscu, histeria na widok nowych osób, które chcą się z nim np. przywitać.
Arek- sympatyczny dla wszystkich, otwarty na świat, bystry. ‘Normalny’ jak siedzi. Kiedy wstanie i idzie to utyka na lewą nogę “ojj, uderzyłeś się, kulejesz.” Nie, to pozostałość po wcześniactwie (jedyna poza blizną po operacji serca). Ale upierdliwa- niewielki niedowład lewostronny. Nie przeszkadzający w funkcjonowaniu (poza nadal utrzymującymi się zaburzeniami równowagi) ale widoczny, pokazujący inność!

Dlatego bez względu na to czy czyjeś dziecko jest większe/mniejsze/kuleje/histeryzuje/nie słyszy/jest nadwrażliwe na dźwięki (…) bądźmy wyrozumiali. Nie oceniajmy i powstrzymajmy się przed raniącym osądem. Bo może się okazać, że to dziecko wygrało walkę o życie i zdrowie a jego niegrzeczność i nieznośność jest dla jego rodziców powodem do szczęścia, że TYLKO to zostało do wyrównania z miliona innych zaburzeń!


Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *

9 komentarzy do “Oj maluśki, maluśki…

  • Agnieszka T.

    Możesz być z siebie dumna bo to, że tacy są to Twoja wielka zasługa, tego, że cały czas z nimi jesteś i dlatego są tak świetnie rozwinięci. Ja z moimi byłam do roczku, potem poszłam do pracy a dzieci do żłobka. I zazdroszczę ci, że masz takie wygadane dzieci :-). Moje mają 25 miesięcy i o ile jeden trochę sie rozkręcił z gadaniem a bardziej powtarzaniem wszystkiego po nas (zwłaszcza tego co nie trzeba :-))to drugi mówi mało. Wiadomo, że to indywidualna sprawa i żadna reguła ale ty masz nad wyraz mądre wcześniaki.

  • Goha Micyk

    Wiesz co?
    Mój syn urodzony o czasie mówi 4 słowa – mimo, że ma 2.starsze gadulaste siostry… jak czytam Twoje wpisy, że chłopcy z Tobą ROZMAWIAJĄ (bo to nie wypowiadanie słów, tylko pełna rozmowa), to się zastanawiam jaką ja jestem matką i co ja zrobiłam źle :-( serio…

  • Matka Debiutująca

    Pięknie i mądrze napisane.
    Ogromną rolę w propagowaniu takiego właśnie, realnego, postrzegania wcześniaków, ale i oswajania całego zagadnienia widzę właśnie w blogach, w matkach piszących wprost, że życie z wcześniakiem to nie jest tylko kwestia tego nieszczęsnego rozmiaru.
    I trzymam kciuki za wszystkie wcześniacze matki. Otoczenie nie widzi ile pracy, siły, cierpliwości i emocji wkładacie by wyprowadzić dzieciaki na prostą. I jak Wam się to mimo przeciwności pięknie udaje.
    Bo tak jak pisała Matka Prezesa. Wygrywacie z tymi dziećmi ich życie.

  • Anna Rogóż

    Ten kto nie przeżył, ten nie zrozumie, choć myśli, że rozumie..Najważniejsze, że żyją, że dają radę funkcjonować normalnie, zdróweczka dla chłopaczków :*

    Moja też wcześniaczek, ale tylko miesiąc przed terminem..mimo wszystko początkowo był duży stres..słabiutka była, chodzić też za wcześnie nie zaczęła, ale czy to się liczy? A ubranka w rozmiarze 56 też były duuuże :)