Przekleństwo wcześniactwa 29


IMG_0305

Kiedy twój wcześniak ma już kilka lat, zapominasz te czasy, gdy drżałaś o jego każdy oddech. Zapominasz ten strach i wypierasz ze świadomości dźwięki oraz zapachy OITN. Ale nigdy nie przestajesz walczyć o jego zdrowie! Bo wcześniaki nigdy nie przestają nimi być! Mimo ogólnego przekonania otoczenia, że jak już nie leży w inkubatorze, to znaczy, że wszystko z nim ok-  ty wiesz, że przez długie lata nie możesz być niczego pewna. Wszystko dlatego, że niektóre konsekwencje wcześniactwa pojawiają się dopiero po kilku latach. A niektórych po prostu nie widać na pierwszy rzut oka.
I teraz idzie taki wyrośnięty wcześniak do szkoły/przedszkola/lekarza/sklepu i ty wiesz dlaczego on się zachowuje w pewien sposób. A otoczenie nie wie. I zaczyna się robić ciekawie…

*żeby była jasność- mówię głównie o wcześniakach z 6,7,8 miesiąca. Tych, które ważyły przy urodzeniu 600 g, 800 g albo 1500 g. Te późniejsze bardzo rzadko pokutują w swoim dalszym życiu, chociaż zdarza się, że i one mogą znacznie ucierpieć.

1. NADWRAŻLIWOŚĆ- na dźwięki, dotyk, brudzenie się, niektóre pokarmy. Przechodziliśmy większość z tych etapów, głownie u jednego syna. Przełyk, który był maciupki a musiał przez kilka dni/tygodni znieść rurkę intubacyjną, zostaje podrażniony i później dziecko nie jada suchych pokarmów typu ryż albo skórek od chleba. Ja to wiem, rozumiem- otoczenie niekoniecznie.
Uszy, które były maciupkie, musiały znieść szum inkubatora (polecam każdemu wsadzić sobie tam głowę- zrozumiecie!), dlatego teraz dziecko jest nerwowe, albo nadwrażliwe na hałasy.
Układ nerwowy, któremu przerwano w połowie dojrzewanie- nie jest w stanie znieść dotyku obcych osób. A nawet przytulanie z mamą bywa drażniące. Tak się zdarza. Rodzic to rozumie, otoczenie nie zawsze.

2. DZIWNE ZACHOWANIE- wpadanie w histerię na widok/dotyk rękawiczki. U każdego lekarza to samo. Pani laryngolog musiała ostatnio przeprowadzić badanie bez rękawiczek. Nie ma szans na wyjaśnienie, przekonanie dziecka. Jeśli ktoś przez kilka miesięcy był dotykany zimną rękawiczką, która zadawała ból (zastrzyki, zabiegi pielęgniarskie), to później tak jest! Pani doktor jednak przewróciła oczami na moje tłumaczenia. Nie rozumiała.

3. NADRUCHLIWOŚĆ, ROZBIEGANIE- znowu wszystkiemu winien układ nerwowy. Pewnie w końcu się on uspokoi i wyciszy (albo i nie), ale póki co kilkulatek bywa bardzo aktywny, ma trudności ze skupianiem uwagi i ciężko mu wykonywać czynności, które wymagają siedzenia w jednym miejscu. Dopiszmy więc do tego punktu KŁOPOTY Z KONCENTRACJĄ. Całe szczęście dużo przedszkolaków tak ma. Chociaż mam wrażenie, że czasami się bardzo wyróżniamy np. w poczekalni albo sklepie. Chyba nie wszystkie maluchy mają buzie, które im się nie zamykają. Albo jeśli nie mogą się przemieszczać, to chociaż w miejscu będą podskakiwać albo nogami kopać.

4. CHOROWITOŚĆ I SŁABA ODPORNOŚĆ- nie ma siły, żeby płuca nie zostały uszkodzone, jeśli dziecko rodzi się w 6-7 miesiącu ciąży. Nie ma możliwości, żeby dziecko nabyło odporności, gdy tak wcześnie traci kontakt z matką, a w zamian dostaje leki i antybiotyki! Dlatego wcześniaki dużo chorują, mają częste zapalenia płuc albo oskrzeli. I ogólnie słabszą odporność.

5. OCZY, USZY- te narządy często są uszkadzane przez wcześniactwo. Retinopatia dotyka praktycznie wszystkie wcześniaki. Tylko u jednych zabieg laserowy pomaga i oczy funkcjonują bez zarzutu, a u innych występuje duża wada wzroku albo niedowiedzenie. Często też te dzieciaki cierpią na niedosłuch.
Każda laseroterapia uszkadza w jakimś stopniu oko- tzn. dookoła tworzą się blizny, które mogą ograniczać pole widzenia. Arek ma dobry wzrok, ale ma blizny- przez co zakłada się, że idealnie widzi tylko to, co jest na wprost. Podawanie mu przedmiotu z boku, może skutkować tym, że nie zauważy naszego gestu. Nie zareaguje nie dlatego, że jest niegrzeczny i ma nas gdzieś- tylko dlatego, że nie widział.
Mikołaj musi mieć kontrast. Czerwony przedmiot na czerwonym dywanie najprawdopodobniej mu “zniknie”. Takie rzeczy muszę zgłaszać osobom, które z nim pracują, a one muszą o tym pamiętać.

7. I TO CO NAJGORSZE- TRWAŁE USZKODZENIA- WZROK, SŁUCH, CHOROBY UKŁADU NERWOWEGO (MPDZ, PADACZKA), WADY KARDIOLOGICZNE ITP.- kilka z nich nie ominęło i nas. Wielu z nich nie widać na pierwszy rzut oka, ale my- rodzice, wiemy że musimy na nasze dzieci w pewnych sytuacjach dmuchać i chuchać, żeby je chronić. Dlatego czasami podejmujemy decyzje, które dziwią otoczenie. Trzymamy w domu zamiast puścić na dwór w brzydką pogodę. Izolujemy od innych dzieci. Nie pozwalamy biegać. Ograniczamy ich aktywność. Bo musimy!

Wcześniactwo może mieć dla nas jeszcze niejedną niespodziankę. Co roku coś nam ‘odchodzi’, jak np. eliminowanie suchych pokarmów- przełyk po terapii logopedycznej postanowił je tolerować. A pojawia się coś innego- wada serca u drugiego syna.
Z każdą rzeczą sobie poradzimy i stawimy jej czoła. Nie mamy wyjścia. Tak samo jak będziemy walczyć o jak najlepsze funkcjonowanie naszych dzieci, mimo obecnych problemów zdrowotnych. Jednak najtrudniej jest wtedy, gdy dziecko wygląda na zdrowe i takie jak rówieśnicy, a w rzeczywistości ma zaburzenia, które wpływają na jego zachowania.
I teraz co ważniejsze? Żeby on się dostosował i jakoś przełamał, zgodnie z zachowaniami ogółu. Czy żeby otoczenie rozumiało, że on nie jest niegrzeczny- tylko po prostu jego organizm tak odreagowuje? Ale przecież nie nakleję mu kartki na czole “jestem wcześniakiem, to co robię jest dla mnie typowe!”.
Będąc w poradni okulistycznej dla wcześniaków, pani okulistka do mnie mówi “spokojnie, wszystkie wcześniaki tak mają, z czasem się wyciszy, będzie bardziej współpracował.”
Będąc w poradni dla dzieci, w której wcześniak to zjawisko mało znane, słyszę “pani musi to synowi jakoś wytłumaczyć, on musi się uspokoić i współpracować”.
Widzicie różnice?!
Wcześniactwo to nadal temat tabu. Wielu lekarzy- pediatrów nie ma o tym pojęcia. Wielu pedagogów nie rozumie, że pewne zachowania nie podlegają pod typowe zaburzenia, są jedynie efektem niedojrzałości układu nerwowego i wymagają pracy oraz czasu. Rodzice muszą wiedzieć, informować i sugerować. Nie mogą sobie również dać wmówić, że ich dziecko jest niestandardowe czyli nienormalne. A wszystko wynika z braku wiedzy. Na naszym rynku brakuje książek o wcześniactwie, na kierunkach pedagogicznych brakuje choćby wzmianki o pracy wyrównawczej z wcześniakiem.
Wcześniak to nie tylko ten maluszek, który leży w inkubatorze. Wcześniak to dziecko, które urodziło się przed terminem, wywalczyło swoje życie i codziennie zmaga się z jego konsekwencjami. Nieważne czy teraz ma rok, dwa, czy siedem. Urodziło się wcześniakiem, więc jest nim do dzisiaj. Wyjście z inkubatora, nie wymazuje terminu porodu!


Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *

29 komentarzy do “Przekleństwo wcześniactwa

  • Kaspianek

    Mojego synka wyciągali z brzucha przymusowo😑wysokie pęknięcie błony płodowej?dlaczego?sama nie wiem i oni też nie wiedzieli….2tyg.na podtrzymaniu,w rezultacie w 29tyg.przyszedł na świat mój synek😢…. przerażenie,ból,płacz…trauma….ehhhh najgorszy okres .Ale to nic….wszystko mi się zgadza w opisie… ale zastanawiam się od jakiegoś czasu moje szczęście wyrywa się że snu…oczy zamknięte i płacz , marudzenie,j jakby nie mógł zasnąć….koszmar nocny….czy też mieliście takie przejścia😞😞😞….

  • zaza

    34 lata temu urodzilam synka -6,5 mc ,waga 1,800 -tak to bardzo duza waga jak na taki miesiac,ale pierwsze dziecko urodzone w czasie wazylo 4,250 kg. Tak wiec gdyby synus urodzil sie w czasie wazylby ok 4,5 kg a moze wiecej. Wszystko sie zgadza-chuchalam,dmuchalam a on spal do roku czasu,potem pozno zaczal chodzic a jeszcze pozniej mowic. Wada wzroku (astygmatyzm) Nadpobudliwosc ruchowa. Czeste przeziebienia,zapalenie pluc i oskrzeli. Problemy z jelitami (po przebytej salmonelli ,ktora obdarzyl pol miasta piekarz uzywajac do kremu kaczych jaj) ,niski wzrost i drobna sylwetka do 7 klasy,5cio krotna zmiana szkol,gdyz nauczyciele bili i przedrzezniali syna bo sie zacinal (jąkal). Leczenie u psychiatry (nie pozwolcie na to -neotropilem) . Tak kochane mamy to pewnie nie wszystko,ale moj syn jest bardzo przystojnym,bardzo madrym ,bardzo kochajacym mnie dzieckiem. Ma ponad 190 wzrostu i ok 100 kg wagi. Urodzilam go w malutkiej wiosce w kraju malo znanym w Polsce (Kalmykia) Byl szpital,ale bez wody. Syn nie zna inkubatora,Przewozilam go po 2 tygodniach do duzego miasta-temperatura na dworze przekraczala 40 stopni w cieniu -dziecko sie przegrzalo bo nikt mnie nie raczyl poinformowac ,ze wczesniaki sie nie poca!!! Zawiezlismy go stanie okropnym do duzego (doswiadczonaego szpitala -gdzie “donaszano” znanych ludzi wczesniakow. Nie chcieli go przyjac bo byul nieprzytomny. Nie miiel prawa mnie wypuscic z takim dzieckiem bez karetki i lekarza oraz inkubatora-a jednak! Plakalam,krzyczalam-przyjeto dziecko gdy uslyszano ze mowie w innym jezyku.Pierwsza doba byla straszna-byl silny! Codziennie dojezdzalam do szp[itala ok 30 km a potem biegalam po schodach by zobaczyc czy przybral na wadze 5 dkg,czy schudl. Zeszyt lezal w korytarzu na oknie. Potem nas dezynfekowano i przebieralysmy sie w rzeczy do karmienia i opieki dziecmi. To byl wspanialy szpital-zadne dziecko nie lezalo w ikubatorze-bo twierdzono,ze to nie ma sensu.I prawda,To perfekcji opracowana byla opieka nad tymi dziecmi. Pokoje byly duze,podzielone na dwa aby jak najmniej dzieci bylo w pomieszczeniu. szyba dzielila wejscie od tych dwuch pomieszczen, Na wolno bylo wejsc do przedniej czesci i na kozetce nakarmic dziecko,pielegniarki nie mialy gdzie spac-musialy czuwac cala dobe. Gdy byly w jednym pomieszczeniu-widzialy dzieci w drugim. Kazda pielegniarka miala pod opieka 4 dzieci -zmieniala fartuch gdy przechodzila do drugiego pokoju. To niesamowite ile te kobiety wiedzialy wtedy o wczesniactwie! gdy syn nabral wage urodzeniowa nskakalam jak dziecko z radosci. gdy mial 2 100 dostalam go do domu wraz z waga i mozliwoscia korzystania z kuchni mlecZnej -gdzie skupowano pokarm matek i robiono z niego jogurt po pasteryzacji. Tak oto p[omalutku doszlismy do celu,ze mozna bylo synka zabrac do Polski wraz z starszym synem. Byly Zwiazek Radziecki ma wspaniale osiagniecia jesli chodzi o wczesniactwo,jestem wdzieczna wszystkim ludziom ktorzy byli mi tak bardzo pomocni.

  • Dominika

    Ludziom się nie da wytłumaczyć, że to przez wcześniactwo… Łatwiej im poprostu steierdzić, że dziecko jest niegrzeczne bo poprostu się nie znają i nie wiedzą co to jest wcześnisctwo i jakie są jego skutki. Mój syn z 31 tyg z wagą 2100 aktualnie ma 2,5 roku. Często choruje (głównie oskrzela), czeka nas zabieg chirurgiczny (przepuklina pępkowa i wodniako jąder) , no i dalej regularnie odwiedzamy różnych specjalistów. Jest bardzo nadpobudliwym i nerwowym dzieckiem. Ale cieszę się, że zdrowy ;)

    • roza

      Witam własnie przeczytalam ze masz syna z 31 tyg ja tez . Ja tez mam syna z tego tygodnia tyle ze mnie miesiac wczesniej
      lekarka odmowila Usg bo nie bedzie robila co wizyte. Pozniej trafilam z bolem brzucha do szpitala, gdzie dawano mi leki przeciw bolowe .
      3 lekarzy mi robilo Usg i mowiono ze troszke mniejszy jest jak na ten czas. Wypisano mnie do domu za 2 tyg. mialam przyjsc na kontrle , ordynator wypisujac mnie powiedzial mi , ze jak nie przybierze to go podtuczy . Nie wiedzialam o co mu chodzi . Lekarka ktora prowadzila moja ciaze, podeszla do mnie i powiedziala mi ze mam do niej do gabinetu przyjsc za tydzien. Poszlam po tyg. zrobila Usg i powiedziala ze nic sie nie zmienilo i wyslala mnie do Czestochowy na patologie ciazy . Tam od razu podano mi leki na szybszy rozwoj pluc dziecka . 4 dawki co 12 godzin. Zdazylam wziasc 4 . Ze 4 godziny bylam pod ktg ciagle wychodzily zle zapisy . o 22.oo dostalam ostatnia dawke leku po czym po jakiejs godzinie przyszedl lekarz i powiedzial mi ze musimy cesarke zrobic , bo dziecko nie jest w dobrym stanie. Wiec urodzilam w 31 tyg moj syn mial 37 cm i wazyl 860g. Gdy poszlam do lekarki ktora mnie prowadzila na badanie kontrolne juz po wszystkim znow odmowila mi Usg mowiac ze nie ma takiej potrzeby. Zmienilam lekarza zrobiono mi badania genetyczne stwierdzono u mnie Trombofilie – zatorowosc, zakrzepice zylna dlatego tez moj syn urodzil sie z hypotrofia niska waga urodzeniowa. Pozniej sie dowiedzialm ze lekarka prowadzaca ciaze wymienila sprzet do Usg . Moj syn ma prawie 3 latka czesto choruje na oskrzela , ostatnio bylismy w szpitalu na zapalenie pluc. Ciagle katary , jest bardzo pobudzony ruchowo i ciezko mu sie skupic. Ale jest bardzo wygadany :) .

    • Ola

      Taka wyrozumiała babcia to skarb! Nam się niestety takie nie trafiły…Czasem mam wrażenie, że dziecku szybciej coś wytłumaczę niż babci…A na pewno dziecko szybciej moje wytłumaczenie zrozumie i się dostosuje niż babcia:/

      • Marta Skrzypiec Autor wpisu

        Moja Mama to wielki skarb! Pomaga, rozumie, wspiera, razem ze mną pracuję z Chłopakami. Ale nie wszystkie babcie takie są.

  • Rybka

    A sama jestem z 32 tygodnia,mam 30 lat,na tamte czasy to było bardzo mało, miesiąc w inkubatorze, zero odwiedzin mamusi,dobrze że teraz to się zmieniło,mam wrażenie ze to miało na mnie wpływ,brak mamy.z schorzeń powikłań typowych dla wcześniaków wszystko mnie ominęło, problem był z tego co wiem z jedzeniem na początku,a aż do ciąży miałam problem z przytyciem.ale za to przez kilka lat moja mama walczyła o to rzeby mogła normalnie chodzić bo miałam wrodzone zwichniecie stawu biodrowego.zycze wszystkim wcześniakom uporania się z tym z czym niestety przyszło im się zmagać i żeby nic więcej jednak w przyszłości nie “wylazlo”

  • Rybka

    Corka jest późnym wcześniakiem,była tydzień w inkubatorze ale co nieco by się zgadzalo jeśli chodzi o lekarzy,to od początku jest dramat,zaczynając od ważenia, w końcu ważyła się razem ze mną na wadze dla dorosłych,czy zwykłe osluchiwanie,drze się jakby nie wiadomo co jej się działo,nie lubi odkurzacza, suszarki,wiertarki itp.z jedzeniem tez jest problem,ma 14 miesięcy ale jak np w obiadku jest ryż to chwila i jej wszystko się cofa,jak nie od razu.caly czas papki.chrupka czy ciasteczko zje chociaż czasem też wyschnie za duży kawałek i jest zwrot,a obiadek z kawałkami łyka i nie wiem czy to dlatego czy coś z przełykiem,jak była mniejsza strasznie ulewala,lekarka powiedziała ze na jej to ona ma refluks i przepukline przełykowa ale wyrośnie.a może nie wyrosła? Ogólnie z jakim problemem szliśmy to lekarze te lekceważenie a wymyślali co innego.do 10 miesiąca córkę męczyly straszne gazy że budziła się z płaczem,dziwne odgłosy przy przełykaniu, ale na to nic nie usłyszeliśmy ale wysłano nas do poradni rehabilitacyjnej bo w wieku 8 mies.nie siedziała sama. Tam okazało się ze wszystko ok.i takich historii jest więcej.poszlismy na badania na alergie na mleko,nie ma,kazali dawać po troszku,wymioty,nie przesłane noce,plamy na skórze. Przestałam dawać.ale przy okazji badań wyszło ze ma hipoimmunoglobulonemia, naczytalam się wystraszyła,chociaż córka póki co rzadko choruje.no i czekamy na wyniki z poradni immunologicznej.od urodzenia problemy ze spaniem.pierw kolki,ulewanie,gazy,teraz ząbkowania,i nie wiem co jeszcze,4 godziny max i się budzi,czasem zaśnie dalej czasem trzeba dać dyda,czasem bujać,od urodzenia córki spałam najwięcej 5 godzin ciągiem z dwa razy.jak wstaje do niej dwa razy w nocy to jest super.uparta jak smok,szybko się wkurza jak coś nie po jej myśli,ma chyba motorek w pupie.na jedzenie i spanie szkoda czasu.

  • Jagoda

    Super artykuł. Powinnam go pokazać wszystkim znajomym i rodzinie bo wg.nich moje dziecko jest po prostu nie grzeczne i moze powinnam do psychologa z nim pójść….-ostatnio taka dobra rada mnie zatkała.
    A Jas po prostu jest energicznym, wesołym choć szybko denerwującym sie chłopcem (gdy coś nie wychodzi). Ciągle spiewa, ciągle biega, mial problem z brudnymi raczkami-wyleczyłam piaskownica :) chodzi na zajecia wwr i jest coraz lepiej :) potrzebuje dużo uwagi i spokojnego tłumaczenia :) pozdrawiam wszystkich rodzicow wcześniaków

  • Maciek

    Jestem ojcem wcześniaka i też z żoną zmagamy sie z wieloma niezrozumiałymi dotychczas problemami.
    Super artukuł. A przy okazji ojciec też nie wariat :)

  • Monika

    My tez mamy skutki wcześniactwa, choć trudno powiedzieć czy autyzm tam zawsze był czy też po prostu dołączył potem. Czytając opis szczególnie ten z początku wpisu, miałam wrażenie jakbym czytała o własnej córce, dużo tych problemów, o których napisałaś u jednego ze synów to są symptomy ASD. Nie twierdzę, że to na pewno ASD, bo nie znam wszystkich zachować twojego synka i nie jestem specjalistą, ale nie zawsze wszystko to powikłania przedwczesnego przyjścia na świat. Bardzo ciekawy wpis, pozdrawiam mama Emilki :)

  • Natalia

    Pierwszy raz znalazłam wytłumaczenie dlaczego mój dzieć nie je chleba i ryżu. Fakt, nie jest wcześniakiem, ale bardzo szybko miała kontakt z rurką intubacyjną i skibka chleba to dla nas katorga. Szczególnie ze strony rodziny bo jak to nie jeść chleba!? Przecież to podstawa a ona nie chce . Przecież nie będę jej zmuszać.
    Co do reszty to nasuwa się tylko jedna myśl, zamiast stop narkotykom/dopalaczom zrobić akcje nt wcześniactwa bo jak sama widzę po sobie jest to dla mnie pojęcie zerowe. Zdrowia i wytrwałości wam życzę! :)

    • Marta Skrzypiec Autor wpisu

      Pani Logopeda, z którą wtedy współpracowaliśmy od razu po wywiadzie powiedziała, że problemy z jedzeniem mogą wynikać ze stanu po rurce intubacyjnej. Może występować nadwrażliwość albo niedowrażliwość przełyku. Obie formy wymagają terapii neurologopedycznej. U nas pomogły masaże.

  • Crea

    Ja staram sie nie myślec o tym wcześniactwie i nawet mi to wychodzi, bo córka zdrowa (odpukać). Jedyne, co mi nieustannie o tym przypomina, to niski wzrost, bo jakoś nie nadgonila tych cm. Jest najmniejsza dziewczynka w przedszkolu…

    • Marta Skrzypiec Autor wpisu

      Napisałam o tych, które znam. Moje dzieci mają 4 lata. Ciężko mi pisać co będzie jak będą mieli 10. Tego nie wiemy jeszcze. Jednak w literaturze czytam, że mogą wystąpić problemy z uczeniem się i dostosowaniem się do norm panujących w szkole. Oraz oczywiście to, co wynika z wady typu niedowidzenie. My już wiemy, że przez wadę serca odpada aktywność na zajęciach w-fu.

    • Fikka

      Moja córka ma 14 lat, urodzona w 25tc, właśnie wyszły nam problemy z oczami, wzrok dobry, ale ruchy gałek ze względu na obniżone napięcie mięśniowe nie są plynne, wzrok przeskakuje, gubi fragmenty zdań, zadań z matematyki.

  • Sonja

    Ciesze sie że medycyna pozwala przeżyć coraz młodszym maluszkom. Moj synek był w moim brzuszku do terminu. Ale ja sama jestem wczesniakiem. Nie jakimś skrajnym, ale nie raz myslalam co by było …

    • Marta Skrzypiec Autor wpisu

      Racja! To wielkie szczęście, że takie maleństwa mogą przeżyć. I że lekarze potrafią sobie z nimi poradzić, zastępując medycyną łono matki. Niestety nie wszystkie braki da się zastąpić maszynami :/