Wcześniactwo, prawie 7 lat później


Jest tak dużo tematów około wcześniaczych, które można poruszyć. Tak wiele do powiedzenia i napisania w tym temacie. Jednak robię to rzadko. Po pierwsze dlatego, że najchętniej bym wyparła z pamięci wszystko to, co nas spotkało. Po drugie dlatego, że nie chcę was obarczać tymi wszystkimi ciężkimi tematami. A po trzecie dlatego, że całkiem sporo już na ten temat napisałam, co możecie odnaleźć w zakładce RODZICIELSTWO/wcześniactwo. 

Zapraszam was serdecznie do przejrzenia artykułów, które się tam znajdują. Są tam zarówno takie emocjonalne, pełne żalu i mojego smutku, jak również, te które dostarczą wam wiedzy na temat wcześniactwa. Dzisiaj, z okazji Światowego Dnia Wcześniaka, odpowiem na kilka najczęściej zadawanych mi pytań.

Zacznę od tego, które wydaje się być najbardziej nie na miejscu. Przybierało ono różne formy od bardzo konkretnych typu “kiedy kolejne dziecko?”, po bardziej zagadkowe “ojj przydałaby się wam jeszcze dziewczynka”. Moja odpowiedz jednak jest jednoznaczna. Kolejne dziecko będzie NIGDY! Wiem, że “nigdy nie mów nigdy”. Ale uwierzcie mi, że po wszystkich naszych perypetiach, i tym, z czym walczymy do dzisiaj, musiałabym być szalona i postradać rozum, żeby świadomie chcieć kolejnego dziecka. Nie będę wchodziła w szczegóły wszystkich problemów ale poród w 24 tygodniu ciąży, stres, kilkanaście tygodni spędzonych w szpitalach, ciągłe choroby, moje przewrażliwienie, codzienna walka o normalność. Dużo tego. Wystarczająco dużo.
Powiem więcej! Wyparłam z pamięci pierwszy rok macierzyństwa. Nie chcę go pamiętać. Dla większości rodziców to czas wspaniałej przygody. Dla rodziców wcześniaka to czas stresów, diagnoz, umawiania kolejnych wizyt u lekarza, spędzania całych dni w poczekalniach, chodzenie od jednej przychodni do drugiej, próby unikania wirusów, bo każdy katar to zapalenie płuc i szpital, niepewność, strach i życie z kalendarzem pełnym zapisanych godzin rehabilitacji.

Czy wcześniactwo mija?

Nie mija. To znaczy dziecko rośnie, wychodzi z inkubatora, w pewnym momencie całkowicie wyrównuje się wzrostem z rówieśnikami, ale w większości przypadków jakieś ślady wcześniactwa niestety zostają. Na pewno jest różnica między wcześniakami z 24 tygodnia a tymi np z 32. Na pewno wiele dzieciaków wychodzi zupełnie bez szwanku z wcześniactwa. Jednak niestety zdecydowanie więcej jest takich, które całe życie walczą z nierównym startem. U jednych objawia się to od razu, konkretami- problemami ze wzrokiem, słuchem, padaczką, porażeniem mózgowym, wolniejszym rozwojem itp. U innych są to mniej widoczne objawy jak np. problemy z połykaniem (częste u wcześniaków z powodu podrażnienia lub uszkodzenia przełyku od rurki intubacyjnej), nadwrażliwość dotykowa lub słuchowa, słaba odporność, problemy kardiologiczne. Możliwości zaburzeń jest bardzo wiele. I niestety rzadko kiedy jest tak, że jednego dziecka dotyka tylko jedno schorzenie. Najczęściej wcześniak ma przynajmniej kilka takich problemów, które występują w jednym czasie. Albo kolejne dochodzą wraz z wiekiem. Wiem, nie brzmi to zbyt pozytywnie.

Czy 7 lat później wcześniactwo wydaje się być mniej groźne?

Powiem tak… mamy za sobą wszystkie problemy wieku niemowlęcego i wczesnodziecięcego. Pokonaliśmy wszystko co dało się pokonać, a z całą resztą nauczyliśmy się żyć. Co nieco udało się spacyfikować, dużo wypracować. Dla nas to normalne. Nie znamy innej rzeczywistości więc to, że regularnie odwiedzamy okulistę, kardiologa, neurologa czy pulmonologa nie jest dla nas niczym zaskakującym. Ale jak ktoś z boku zagląda na nasz tygodniowy kalendarz, w którym rozpisane są rehabilitacje, logopeda, terapia SI plus jakieś tam kontrole lekarskie, to widzę, że to jednak robi wrażenie.
Jednak wraz z tym jak mijają kolejne lata, pojawiają się nowe kłopoty. Nigdy nie wiem, które z nich są, bo są. A których mogłoby nie być, gdyby nie wcześniactwo. Nie można mieć pewności, że problemy z koncentracją są wynikiem przedwczesnego porodu, czy po prostu natury dziecka. Nie wiem czy problem z kontrolowaniem emocji, niechęć do podejmowania wyzwań czy przesadne reagowanie na porażki jest w pakiecie z niepełnosprawnością czy wynika z charakteru małego uparciucha. Często też nie wiem kiedy tłumaczyć samej sobie, że powinnam odpuścić, a kiedy cisnąć i wymagać. Czasami trudno znaleźć równowagę.

Jak być rodzicem wcześniaka i nie zwariować?

Pierwsza rada- jednak wiele odpuszczać. Nie planować zbyt wiele. Nie oczekiwać za dużo. Podążać za dzieckiem. Być może to takie banały ale jeśli jesteś rodzicem wcześniaka to wiesz o czym mówię. Z nimi ciężko cokolwiek zaplanować. One jako niemowlęta inaczej reagują na otoczenie, nie lubią zmian, łatwo się przeziębiają, są bardziej wrażliwe, niektóre nie lubią się tulić, inne chcą być mocno opatulone. I nic nie poradzisz. Nie zmienisz takiego malucha, ot tak. Nie będziesz żyła jak rodzice zupełnie zdrowych dzieci, bo nie dasz rady. Dlatego bycie rodzicem wcześniaka wymaga umiejętności dopasowania się do dziecka i nie stawiania nadmiernych wymagań. Jak również cieszenia się z małych rzeczy. Z wcześniakami jest tak, że rozwój/zmiany są powolne. Czasami są trzy kroki w tył, by wreszcie był jakiś jeden do przodu. Większość rodziców przekonuje się o tym już na OIOM-ie, kiedy ich maluch nie daje nadziei na lepsze, by nagle pewnego dnia, zaskoczyć mega dużą zmianą na plus. Dlatego nie planuj, nie miej nadmiernych ambicji, nie słuchaj innych. Nikt, kto nie doświadczył tego, co ty, nie zrozumie tego z czym się mierzysz. Będziesz słyszeć milion durnych rad w stylu “hartuj”, “nie trzęś się tak nad nim”, “nie przesadzaj”, “przecież już nie jest w inkubatorze więc nie jest wcześniakiem”, “po co wam tyle zajęć”, “nie wmawiaj dziecku chorób”, “po co takiemu maluchowi zajęcia u logopedy/pedagoga/psychologa”. Było tego całkiem sporo. Czasami tłumaczyłam, najczęściej milczę i olewam.  Rodzinie wyjaśniam, obcych ignoruję.

Czy o wcześniactwie można powiedzieć cokolwiek pozytywnego?

Wybaczcie, ja nie dostrzegam żadnych pozytywów. Może poza tym, że nasze dzieci to ogromni wojownicy. To dzieci, które muszą pokonać już na starcie tak wiele. Muszą przeżyć tak wiele złych rzeczy… nie mogą poczuć ciepła mamy, otacza ich zimno obcych rąk. Nie znają przytulania, nie czują bujania i bliskości. Ich rzeczywistość to inkubator, dłonie obcych osób w zimnych rękawiczkach i ciągły ból. Kłucie kilka razy dziennie, badania, zabiegi. To wszystko zapisuje się w mózgu i tym można tłumaczyć niektóre zachowania pojawiające się później. Wcześniaki kojarzą mi się z osobami samotnymi. Tak naprawdę w pierwszym okresie ich życia, wszyscy się skupiają na tym, żeby w ogóle przeżyli, a nikt nie rozważa czy to dziecko jest szczęśliwe, kochane i czy czuje się tak jak powinien się czuć każdy nowo narodzony maluch. Mama noworodka zapewnia mu wszelkie wygody, byleby tylko nie płakał, by czuł się komfortowo. Komfortem wcześniaka jest wenflon z lekiem, rogal w inkubatorze i pikanie maszyny kontrolującej parametry życiowe. Smutno mi jak tylko sobie to przypomnę.
Także wcześniaki to wojownicy. Te godziny spędzone na rehabilitacji, pokonywanie trudności rozwojowych, można porównać do żmudnych ćwiczeń jakie wykonują sportowcy przygotowujący się do zawodów. Niezależnie od nastroju, chęci, kondycji- rehabilitować trzeba. Wtedy gdy inne dzieci się bawią i cieszą beztroskim dzieciństwem, wcześniak walczy. I tak już pewnie będzie zawsze.

Jednak pozytywną myślą jest na pewno fakt, że mimo tak okropnego startu, mimo kilku kartek zaleceń i diagnoz z którymi wyszliśmy ze szpitala,  mimo setek godzin spędzonych na nierównej walce z wrogiem, żyjemy normalnie. Mimo wcześniactwa chłopcy mają szczęśliwe dzieciństwo, rozwijają się na miarę swoich możliwości i każdego dnia udowadniają nam, że są wspaniali. Zdecydowanie mieliśmy wiele szczęścia w tym ogromnym nieszczęściu porodu w 24 tygodniu ciąży.

 

Spodobał ci się ten tekst? Zajrzyj również na nasz InstagramMożesz też polubić mnie na FB.

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *