wcześniaki- niby tacy sami jak rówieśnicy a jednak inni 33


O wcześniactwie pisałam już kilka razy- przy okazji Światowego Dnia Wcześniaka przekonywałam, że nie dla każdego dziecka urodzonego przedwcześnie- wcześniactwo jest wyrokiem. 
Pisałam też zdawkowo wtedy, gdy miałam chwile zwątpienia.

Wczoraj przeczytałam tekst Matki Prezesa i pomyślałam sobie- super, udostępnię to zaraz u siebie na fb a najlepiej wydrukuję i będę wręczać ludziom, którzy pewnych rzeczy nie rozumieją i ciągle zadają mi te same pytania. Łącznie z członkami naszej rodziny!
Jednak po chwili namysłu uznałam, że napiszę własny tekst odpowiadając na miliony pytań i wątpliwości kierowanych w naszą stronę! I serio jestem gotowa to wydrukować i wręczać ku uświadomieniu!

Bo wcześniaki to dzieci wyjątkowe! Wyjątkowe pod każdym względem. I przynajmniej do 3 roku życia wymagają specjalnego traktowania.
Ale od początku…
Wcześniak to dziecko urodzone przed terminem. Ze względu na to jak bardzo wcześnie się urodzi, wyróżnia się jeszcze skrajne wcześniaki. Termin porodu wypada mniej więcej na 38-40 tydzień ciąży.
Dzieci urodzone przed 37 tyg. to wcześniaki.
Te urodzone przed 32 tygodniem to skrajne wcześniaki.
Chłopcy urodzili się w 24 tygodniu. Niektórzy twierdzą, że na granicy przeżywalności (oficjalną granicą jest 22-23 tydzień więc mieli niewiele więcej).

Ich start był trudny. Ich waga urodzeniowa była druzgocąco mała.

Większość dzieci rodzi się ważąc około 3500g- 4000g.
Arek miał 740 g. Miki 680 g.
Dlatego są drobniejsi od rówieśników! Dlatego też mają mniejsze głowy. (Chociaż czapki noszą już na 48 cm, to nadal mam problem z ich dobraniem, bo przez to, że mają wąskie głowy- większość z nich spada im ciągle na oczy!).

Chłopcy urodzili się z infekcją, przeszli zapalenie płuc a na karcie wypisowej mieli wpisane magicznie brzmiącą diagnozę dysplazja oskrzelowo- płucna. Jest to częste u wcześniaków! Efekt? Większość najmniejszych infekcji kończy się zapaleniem oskrzeli i koniecznością inhalowania sterydami a niejednokrotnie również czopkami sterydowymi przeciwko dusznościom.
Dlatego też jestem przewrażliwiona na punkcie spotkań w większym gronie dzieci i zawsze upewniam się czy wszyscy, którzy nas chcą odwiedzić albo do których jeździmy z wizytą są zdrowi!
Dlatego też nie podoba mi się, gdy ktoś całuje moje dzieci w usta!!! Proszę się więc nie dziwić, że Chłopcy zawsze są ubierani trochę cieplej niż ich rówieśnicy (inaczej zaraz choroba) a z czapki rezygnujemy, gdy na prawdę jest ciepło (a nie tylko tak wygląda).

Retinopatia- bardzo częsta u wcześniaków. U skrajnych występuje najczęściej i w najgorszych formach! Bo istnieje jeszcze kwestia tego jakiego stopnia jest owa retinopatia.
A czym ona jest?! Jest to uszkodzenie siatkówki, prowadzące nawet do ślepoty.
Chłopcy mieli retinopatię III stopnia. V jest najgorszy. Mieli 2 zabiegi laserowe ratujące im wzrok.
Arkowi się udało- oczy ma zdrowe. Miki nie miał tyle szczęścia. Ma dużą wadę wzroku. A biorąc pod uwagę stan jest lewego oka po zabiegu- cud, że skończyło się tylko tak.
Dlatego też Mikołaj ma okulary. I tak, będzie je nosił do końca życia. Chyba, że się szarpnie w dorosłym życiu na kolejny laser i sobie minusy zmniejszy!
Pytania tego typu są więc nie na miejscu!

Arek miał wylew dokomorowy.
Wylew następuje do ośrodkowego układu nerwowego. Mierzy się je w czterech stopniach. III i IV są najgorsze. I i II łagodne, podobno bez powikłań.
Arek miał pierwszego stopnia, nieinwazyjny. Szybko się wchłonął. Tak powiedział neonatolog. Fakty są jednak takie, że niektóre jego konsekwencje pozostały. Dziecko po wylewie ma prawo wolniej rozwijać się w sferze psycho-ruchowej, Arek rozwijał się wolniej.
Dzisiaj mogę powiedzieć, że nadrobił opóźnienia w sferze poznawczej i umysłowo rozwija się dobrze. Ładnie i dużo mówi, większość umiejętności, które dwulatek powinien prezentować- on prezentuje.
W sferze ruchowej jest gorzej.
Na to składa się kolejna kwestia.
Nadmierne napięcie mięśniowe. Wcześniaki mają albo nadmierne albo za słabe napięcie. Każde trzeba rehabilitować, każde może ustąpić albo nie. U Arka jest już patologiczne, bo żeby chodzić “obszedł” je przeprostami w kolanach.
Chodzi wykrzywiając lewą nogę, chodzi inaczej niż inne dzieci, nadal ma zaburzenia równowagi, nadal potrzebuje ćwiczeń i czasu!
Dlatego chodzi na podwórku za rękę, dlatego częściej jeździ w wózku, dlatego też chodzi krzywo!
Nie jest nienormalny, nie jest chory. Tak ma i tak zapewne mieć już będzie!!!

Jest to dla nas duży problem, bo opóźniam z tego powodu wysłanie Chłopców do przedszkola (chciałam od września ale raczej się nie zdecyduję!) i nie mogę ich swobodnie wypuścić na plac zabaw czy boisko (ktoś z nas musi chodzić z Arkiem). Musimy też kilka razy w tygodniu jeździć z nim na rehabilitacje. Denerwuje nas brak konkretnej diagnozy, bo co lekarz to inne zdanie. Mamy też w związku z tym stres pt. “czy nie będzie miał problemów z rówieśnikami, którzy się będą śmiać z jego inności?” Zwłaszcza, że już dzisiaj dotykają nas zaciekawione spojrzenia ludzi. Ale trudno, tak jest! Tak będzie! Będziemy z tym walczyć.
Dla nas sukcesem jest, że w ogóle chodzi. Bo długo nie chodził i straszono nas, że nigdy nie będzie.
Dzień, kiedy to się stało był naszym rodzinnym mega świętem!

Na problemy ruchowe składają się też inne aspekty…
Arek ważąc jakieś 800 g przeszedł operację serca- zamykanie otworu owalnego. Poza tym ma wadę serca. Kłopoty z sercem to jedna z najczęstszych konsekwencji. Miki też ma wadę ale mniej inwazyjną.
Do dzisiaj nie mamy pewności (jest to sugestia lekarzy) czy Arka problemy z lewą stroną ciała nie są wynikiem jakiegoś naruszenia nerwu albo innej ingerencji, która się dokonała podczas operacji. Przez moment podejrzewano nawet, że ma w związku z tym skrócony lewy bok- ale zostało to wykluczone.

Chłopcy przeszli 3 zabiegi w pełnej narkozie. Nie ważąc nawet 2 kg.
Narkoza (a raczej leki, które są wtedy podawane) mogą (ale nie muszą) wpływać na rozwój układu nerwowego, powodować w późniejszych latach problemy z nauką, zachowaniem i spowalniać rozwój.
Musimy brać to pod uwagę!

W pierwszych tygodniach swojego życia otrzymali mnóstwo leków, skutków ubocznych ich stosowania w takiej ilości, na tak mały organizm- nie zna nikt!
Przebywali 3 miesiące na oddziale, w szpitalu- dotykani codziennie przez kogoś innego, nakłuwani, badani. Ich domem był buczący inkubator. Jak ciche by te nowoczesne inkubatory nie były, muszą mieć wiatraki, które robią hałas. Muszą koło nich brzęczeć i piszczeć różne maszyny. Muszą się kręcić w koło ludzie a w oczy świecić lampy.
Taka rzeczywistość oddziału intensywnej opieki noworodka!
Konsekwencją jest nadwrażliwość dotykowa i słuchowa oraz nerwowość.
Dlatego Mikołaj płacze/histeryzuje w nowych miejscach (nie zawsze ale zdarza mu się), panicznie boi się lekarzy i miejsc, które mu się kojarzą z tym, że ktoś mu będzie coś robił (łącznie z gabinetem pedagoga lub psychologa). Dlatego nie lubi jak go ktoś obcy dotyka, wyraźnie reaguje na dźwięki z otoczenia (na które ja nie zwracam w ogóle uwagi), szybko wybucha złością, jest niecierpliwy i nieufny!

Czy wcześniaki można traktować i porównywać do dzieci urodzonych o czasie?!
Zastanówmy się…
Wtedy, gdy większość dzieci jest jeszcze w brzuchu, ciepłym, miłym i przytulnym- oni byli już na świecie.
Wtedy, gdy większość dzieci jest w swoich domach, łóżeczkach, ramionach rodziców- oni byli sami, w plastikowych inkubatorach, dotykani przez zimne rękawiczki.

Wtedy, gdy większość dzieci podnosi już główkę- oni dobijali do 2 kg i czekali na wyjście do domu.

Wcześniaki to nie są takie same dzieci jak inne- tylko mniejsze.
To dzieci szczególne. Dzieci, które przeszły wiele za wiele w pierwszych tygodniach swojego życia.
Które wymagają specjalnego traktowania, większego wsparcia, długich godzin rehabilitacji, tysiąca wizyt lekarskich.
Nie dlatego, że matki szukają im chorób (powszechna opinia) ale dlatego, że trzeba być czujnym!

Z tego właśnie powodu Chłopcy korzystają z zajęć wczesnego wspomagania rozwoju- tj. terapii pedagogicznej, logopedycznej, wizyt u psychologa i rehabilitanta!
Są normalni i zdrowi- ale mają te zajęcia wspierająco! Więc proszę mnie nie pytać, co im jest- bo nic im nie jest. Mają możliwość uczestniczenia w takich zajęciach, to z tego korzystamy!

Konsekwencje dla niektórych dzieci są straszne- wodogłowie, padaczka, mózgowe porażenie dziecięce, ślepota, głuchota, upośledzenie umysłowe… lista jest długa. Wiele wcześniaków w ogóle nie przeżywa.

Dlatego zamiast płakać nad problemami Chłopców- my mówimy o cudzie i cieszymy się, że mamy zdrowe, inteligentne i bystre dzieci, które swoją ciekawością świata i szybkością zdobywania nowych informacji zaskakują nas każdego dnia.
Bo czym jest nadwrażliwość Mikołaja, zaburzenia snu, wada wzroku albo nerwowość w porównaniu z tym, co mogło nas spotkać.
Czym jest Arka opóźniony rozwój ruchowy i chodzenie krzywo z przeprostami w porównaniu z tym, co mogło nas spotkać.
Niczym!
My akceptujemy nasze dzieci takimi jakie są!
A tym, którzy mają z tym problem mówimy- wasz problem!


Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *

33 komentarzy do “wcześniaki- niby tacy sami jak rówieśnicy a jednak inni

  • klaudusia162

    Witam, chciałabym przekazać cos wszystkim martwiącymi sie matkom na tym forum otuz Mam na imię Klaudia urodziłam sie w marcu 1992 roku ważąc 700 gram awiec – prawie 24 lata temu. Jeżeli zsmartwiacie sie o wasze dzieci odnośnie ich rozwoju – niemattwcie sie!!! mi niedawno szans na życie z początku mnie nie ratowano w rodzinie mówią mi od zawsze ze to cos ze żyje i Jestem zdrowa!!! jedyne co mi pozostało to blizny na dłoniach oraz skrzywiona przegroda nosowa. podejrzewano u mnie kilkadziesiąt chorób , jednak nic póki co mi niejest prognozowanie lekarzy jest smutne – niedawno zainteresowałam sie tym tematem i jest mi przykro czytając ze jestem słabszym człowiekiem bardziej chorowitym itp – choruje Ok raz na 3 lata, brak alergii, studiuje mam wielu znajomych niemam żadnych przewlekłych chorób i wstyd przysnąć pale papierosy , okazjonalnie pije alkohol żyje normalnie …. NIE Martwcie Sie o Wasze dzieci z pewnością bede normalnymi ludźmi niewieście w to co sie wypisuje w internecie

  • Izabela Sulkowska

    Łącze sie i podpisuje pod wszystkim co jest tu napisane. Moj synek tez urodzil sie w 24tyg wazyl 700gr. W zeszlym tygodniu skonczyl roczek urodzeniowy. Przeszedl tak samo bardzo wiele ale jest. Wielkim cudem. Rozwija sie dobrze choc pewnie w niektórych kwestiach bedzie potrzebował wiecej czasu…Ale tez na niego tak patrzę- nie ma co szukac niedociagniec bo to ile osiagnal to i tak duuuuźo wiecej niz takie malleństwo powinno zniesc. Jest tylko wielka duma. Pozdrawiam bardzo serdecznie i życzę samych sukcesów (bo przeciez i tak sa oczywiste;))

  • Pati

    Bardzo się wzruszyłam, czytając ile Twoi chłopcy przeszli…są wspaniali, prawdziwi bohaterowie, a synek w okularkach wygląda naprawdę fajnie :-) życzę wszystkiego dobrego! I będę tu zaglądać jak mi synek pozwoli ;-) pozdrawiam serdecznie
    P.S z tym całowaniem w usta to się dziwię, ja synka całuję w główkę a i tak czasem się zastanawiam, czy nie za często i czy mu przypadkiem jakichś bakterii nie przekazałam..

  • Joanna

    ja jestem matka dwoch bliźniaczek urodzonych pod koniec 25 tygodnia ciąży, obie miały ponad 700g gdy sie urodziły, dzis maja juz ponad 2920g i czekamy na kontrole okulistyczna po zabiegu i wyjscie do domku:) gratuluje pięknych chłopców i życze zdrówka dla nich i ich mamy ;) pozdrawiam

  • Inspiracjeonline.pl

    Brawo! Też tak podchodzę do tego! Jest tyle strasznych rzeczy, które mogą spotkać dzieci już na poczatku swojej drogi z konsekwencjami na całe życie, więc trzeba się cieszyć i doceniać to, że nasze problemy są tak male, że wręcz można powiedzieć, że ich nie ma.

  • Ann.

    Mój synek urodził się 4,5 tyg. przed terminem. Był duży i zdrowy i nie wymagał hospitalizacji (po 2 dniach wyszliśmy do domu), ale był bardzo wrażliwy na wszystkie bodźce (musiał być poowijany pieluszką, potrzebował bliskości). Takie umiejętności jak podnoszenie główki, przekrecanie się, siadanie też przyszły nieco później. Tyle, że lekarze, położna sugerowali, że może źle obliczony termin, bo przecież duży się urodził (a ja chyba lepiej wiem kiedy zeszłam w ciążę) i później takie komentarze w przychodni, ze jeszcze główki nie podnosi itp. Dajmy wczesniakom czas, bo potrzebują go nieco więcej. I już! :)

  • Matka x6

    Marta jesteś WIELKA. Mam 6 dzieci …zdrowych dzieci…jak mówią mi że podziwiają mnie bo daję radę to zawsze daję za przykład takich rodziców jak Ty, którzy borykają się z trudem pielęgnacji, rehabilitacji, opieki a przede wszystkim na początku ogólnego strachu czy dzieci w ogóle będą żyły. Ja muszę moje tylko wychować a najpoważniejszą chorobą była grypa. Dlatego modlę sie o siłe i moc dla Was i zdrowie dla dzieci. :) Podziwiam i chylę czoła

  • bigmama

    Bardzo mądry tekst! Przeczytałam z zapartym tchem!
    Mój syn urodził się w 37 tyg. (37+5) i ma wpisane w książeczce wcześniactwo…Waga 4380g, 61cm długości…Na porodówce śmiali się ze mnie, że takiego wcześniaka urodziłam…I choć zupełnie nie porównuję swoich problemów do Waszych, to od początku słyszałam jaki Teusz jest duży, że nie wygląda na noworodka…Obecnie ma 9 miesięcy a ostatnio jakiś mężczyzna spytał się czy ma 2 latka…Spotykam się z tym, że ktoś pyta się go jak ma na imię i bardzo zdziwiony jest, że nie otrzymuje odpowiedzi…Także widzisz i bycie mniejszym, i bycie większym budzi jakąś chorą sensację wśród ludzi…A w byciu WYJĄTKOWYM jest moc-i my matki o tym wiemy:) Pozdrawiam!

  • Izabela Barglik

    Nigdy nie spotkałam tak mądrej Mamy! Jesteś niesamowita! Masz cudownych Chłopaków, ba! Macie ! Sama jesteś cudowna, bo dałaś radę, nie siedzisz, nie narzekasz – działasz, walczysz, śmiejesz się i pięknie żyjesz !!! Brawo!!!!!

  • Elenka

    Fuj, jak można jakiekolwiek dziecko całować w usta?!? Serio tak ludzie robią? W życiu bym na coś takiego nie pozwoliła. Baaa… Nawet w policzek tylko wtedy, gdy sama ma na to ochotę (może z 5 osób na świecie). Buziak w usta to tylko jak mnie, czy Małżowi sama raz na ruski rok da…
    A z wymyślaniem chorób, to chyba tak ludzie mają. I ja się z tym niestety spotykam.
    A że zawsze do powiedzenia mają najwięcej Ci co, za przeproszeniem, gówno wiedzą o temacie to cóż. Chyba zawsze tak jest :/
    Ważne, że chłopaki jak na swój hardcorowy start świetnie sobie radzą.

  • Ann S

    Marta jak dla mnie to chłopcy wyglądają na zdrowe szczęśliwe dzieciaczki. Mieli kupę szczęścia, że przeżyli. Mieli dla kogo :)
    Nie chcę w żaden sposób porównywać, bo tego nie lubię, ale aż się powstrzymać nie mogę, zeby tego nie napisać. Znam dzieci (nie wcześniaki), które są w podobnym wieku niż chłopcy i uwierz mi, ze potrafią znacznie mniej, a już o mówieniu nie wspomnę. Oczywistym jest dla mnie, ze gdyby nie Ty i Twój mąż, chłopcy by tyle nie osiągnęli. To przede wszyskim Wam zawdzięczają, ze są w tym miejscu, któym są :)

  • Eliza Sawińska

    Marto bravo jestem za wydrukowaniem i rozdawaniem, ale ten tekst jest w 100 % dla mnie :) “..tysiąca wizyt lekarskich. Nie dlatego, że matki szukają im chorób (powszechna opinia) ale dlatego, że trzeba być czujnym!” Wydrukuję na pewno :D

  • Wypaplani pl

    Nie mam wcześniaków, a też nienawidzę kiedy mi ktoś ‘obcy’ całuje dzieci w usta. Nauczyliśmy juz Adamskiego, że ciocie, wujków itp. całuje się na powitanie w policzek. Dorośli mają zupełnie inne zarazki, które nie tylko dla wcześniaków mogą być groźne, więc doskonale Ciebie rozumiem. Pozatym co to za pomysł, żeby całować cudze dzieci w usta? To dorosłych powinno się edukować w tym temacie :/

  • ania

    no więc tak… człowiek niby wie, niby ma świadomość, ale czym innym jest doświadczyć takiego czytania… i chłopcy i Ty staliście mi się bliscy, spłakałam się jak bóbr… bo to jak historia kogoś najbliższego a tak łatwo się zapomina…

    siła i wola życia… pięknego, dobrego… powodzenia! posyłam krzepiący uśmiech…

  • Odrodzona

    Zachowania niektórych ludzi naprawdę nie nadają się do komentowania. Bo się kulturalnie nie da. :/ A Was podziwiam, serio. Człowiek nie zdaje sobie sprawy ile jest warte zdrowie, dopóki sam nie doświadczy jego braku. A z tym podejściem do ludzkich opinii – tak trzymać! To ich problem, nie Wasz. :) Wszystkiego dobrego Wam życzę,mnóstwa zdrowia i uśmiechu dla chłopców!

  • Historynka

    Marta, nie wiem, czy to będzie jakiekolwiek pocieszenia, a wścibskie i niegrzeczne pytania i komentarze na ulicy zdarzają się chyba wszystkim mamom. Moja Ula nie była wcześniakiem, ale nie urodziła się zdrowa. Nosi okulary. Usłyszałam milion pytań od obcych ludzi na ulicy włącznie z tym, ze ktoś kiedyś chciał jej robić zdjęcie, na zasadzie: “patrz dziecko w okularach”. Tekst i Twój i Noemi powinno przeczytać, jak najwięcej osób. Oba otwierają oczy.

  • Ania

    I bardzo ładnie napisane! Mnie też denerwują pewne pytania rodziny lub mówienie że wymyślam dzieciom choroby bo Kasia wujka Krzysia też mówiła późno, a Tomek cioci Asi też utykał na nogę i mu minęło. Wrrr… Ludzie nie rozumieją wcześniactwa!