wcześniaki- niby tacy sami jak rówieśnicy a jednak inni

O wcześniactwie pisałam już kilka razy- przy okazji Światowego Dnia Wcześniaka przekonywałam, że nie dla każdego dziecka urodzonego przedwcześnie- wcześniactwo jest wyrokiem. 
Pisałam też zdawkowo wtedy, gdy miałam chwile zwątpienia.

Wczoraj przeczytałam tekst Matki Prezesa i pomyślałam sobie- super, udostępnię to zaraz u siebie na fb a najlepiej wydrukuję i będę wręczać ludziom, którzy pewnych rzeczy nie rozumieją i ciągle zadają mi te same pytania. Łącznie z członkami naszej rodziny!
Jednak po chwili namysłu uznałam, że napiszę własny tekst odpowiadając na miliony pytań i wątpliwości kierowanych w naszą stronę! I serio jestem gotowa to wydrukować i wręczać ku uświadomieniu!

Bo wcześniaki to dzieci wyjątkowe! Wyjątkowe pod każdym względem. I przynajmniej do 3 roku życia wymagają specjalnego traktowania.
Ale od początku...
Wcześniak to dziecko urodzone przed terminem. Ze względu na to jak bardzo wcześnie się urodzi, wyróżnia się jeszcze skrajne wcześniaki. Termin porodu wypada mniej więcej na 38-40 tydzień ciąży.
Dzieci urodzone przed 37 tyg. to wcześniaki.
Te urodzone przed 32 tygodniem to skrajne wcześniaki.
Chłopcy urodzili się w 24 tygodniu. Niektórzy twierdzą, że na granicy przeżywalności (oficjalną granicą jest 22-23 tydzień więc mieli niewiele więcej).

Ich start był trudny. Ich waga urodzeniowa była druzgocąco mała.

Większość dzieci rodzi się ważąc około 3500g- 4000g.
Arek miał 740 g. Miki 680 g.
Dlatego są drobniejsi od rówieśników! Dlatego też mają mniejsze głowy. (Chociaż czapki noszą już na 48 cm, to nadal mam problem z ich dobraniem, bo przez to, że mają wąskie głowy- większość z nich spada im ciągle na oczy!).

Chłopcy urodzili się z infekcją, przeszli zapalenie płuc a na karcie wypisowej mieli wpisane magicznie brzmiącą diagnozę dysplazja oskrzelowo- płucna. Jest to częste u wcześniaków! Efekt? Większość najmniejszych infekcji kończy się zapaleniem oskrzeli i koniecznością inhalowania sterydami a niejednokrotnie również czopkami sterydowymi przeciwko dusznościom.
Dlatego też jestem przewrażliwiona na punkcie spotkań w większym gronie dzieci i zawsze upewniam się czy wszyscy, którzy nas chcą odwiedzić albo do których jeździmy z wizytą są zdrowi!
Dlatego też nie podoba mi się, gdy ktoś całuje moje dzieci w usta!!! Proszę się więc nie dziwić, że Chłopcy zawsze są ubierani trochę cieplej niż ich rówieśnicy (inaczej zaraz choroba) a z czapki rezygnujemy, gdy na prawdę jest ciepło (a nie tylko tak wygląda).

Retinopatia- bardzo częsta u wcześniaków. U skrajnych występuje najczęściej i w najgorszych formach! Bo istnieje jeszcze kwestia tego jakiego stopnia jest owa retinopatia.
A czym ona jest?! Jest to uszkodzenie siatkówki, prowadzące nawet do ślepoty.
Chłopcy mieli retinopatię III stopnia. V jest najgorszy. Mieli 2 zabiegi laserowe ratujące im wzrok.
Arkowi się udało- oczy ma zdrowe. Miki nie miał tyle szczęścia. Ma dużą wadę wzroku. A biorąc pod uwagę stan jest lewego oka po zabiegu- cud, że skończyło się tylko tak.
Dlatego też Mikołaj ma okulary. I tak, będzie je nosił do końca życia. Chyba, że się szarpnie w dorosłym życiu na kolejny laser i sobie minusy zmniejszy!
Pytania tego typu są więc nie na miejscu!

Arek miał wylew dokomorowy.
Wylew następuje do ośrodkowego układu nerwowego. Mierzy się je w czterech stopniach. III i IV są najgorsze. I i II łagodne, podobno bez powikłań.
Arek miał pierwszego stopnia, nieinwazyjny. Szybko się wchłonął. Tak powiedział neonatolog. Fakty są jednak takie, że niektóre jego konsekwencje pozostały. Dziecko po wylewie ma prawo wolniej rozwijać się w sferze psycho-ruchowej, Arek rozwijał się wolniej.
Dzisiaj mogę powiedzieć, że nadrobił opóźnienia w sferze poznawczej i umysłowo rozwija się dobrze. Ładnie i dużo mówi, większość umiejętności, które dwulatek powinien prezentować- on prezentuje.
W sferze ruchowej jest gorzej.
Na to składa się kolejna kwestia.
Nadmierne napięcie mięśniowe. Wcześniaki mają albo nadmierne albo za słabe napięcie. Każde trzeba rehabilitować, każde może ustąpić albo nie. U Arka jest już patologiczne, bo żeby chodzić "obszedł" je przeprostami w kolanach.
Chodzi wykrzywiając lewą nogę, chodzi inaczej niż inne dzieci, nadal ma zaburzenia równowagi, nadal potrzebuje ćwiczeń i czasu!
Dlatego chodzi na podwórku za rękę, dlatego częściej jeździ w wózku, dlatego też chodzi krzywo!
Nie jest nienormalny, nie jest chory. Tak ma i tak zapewne mieć już będzie!!!

Jest to dla nas duży problem, bo opóźniam z tego powodu wysłanie Chłopców do przedszkola (chciałam od września ale raczej się nie zdecyduję!) i nie mogę ich swobodnie wypuścić na plac zabaw czy boisko (ktoś z nas musi chodzić z Arkiem). Musimy też kilka razy w tygodniu jeździć z nim na rehabilitacje. Denerwuje nas brak konkretnej diagnozy, bo co lekarz to inne zdanie. Mamy też w związku z tym stres pt. "czy nie będzie miał problemów z rówieśnikami, którzy się będą śmiać z jego inności?" Zwłaszcza, że już dzisiaj dotykają nas zaciekawione spojrzenia ludzi. Ale trudno, tak jest! Tak będzie! Będziemy z tym walczyć.
Dla nas sukcesem jest, że w ogóle chodzi. Bo długo nie chodził i straszono nas, że nigdy nie będzie.
Dzień, kiedy to się stało był naszym rodzinnym mega świętem!


Na problemy ruchowe składają się też inne aspekty...
Arek ważąc jakieś 800 g przeszedł operację serca- zamykanie otworu owalnego. Poza tym ma wadę serca. Kłopoty z sercem to jedna z najczęstszych konsekwencji. Miki też ma wadę ale mniej inwazyjną.
Do dzisiaj nie mamy pewności (jest to sugestia lekarzy) czy Arka problemy z lewą stroną ciała nie są wynikiem jakiegoś naruszenia nerwu albo innej ingerencji, która się dokonała podczas operacji. Przez moment podejrzewano nawet, że ma w związku z tym skrócony lewy bok- ale zostało to wykluczone.

Chłopcy przeszli 3 zabiegi w pełnej narkozie. Nie ważąc nawet 2 kg.
Narkoza (a raczej leki, które są wtedy podawane) mogą (ale nie muszą) wpływać na rozwój układu nerwowego, powodować w późniejszych latach problemy z nauką, zachowaniem i spowalniać rozwój.
Musimy brać to pod uwagę!

W pierwszych tygodniach swojego życia otrzymali mnóstwo leków, skutków ubocznych ich stosowania w takiej ilości, na tak mały organizm- nie zna nikt!
Przebywali 3 miesiące na oddziale, w szpitalu- dotykani codziennie przez kogoś innego, nakłuwani, badani. Ich domem był buczący inkubator. Jak ciche by te nowoczesne inkubatory nie były, muszą mieć wiatraki, które robią hałas. Muszą koło nich brzęczeć i piszczeć różne maszyny. Muszą się kręcić w koło ludzie a w oczy świecić lampy.
Taka rzeczywistość oddziału intensywnej opieki noworodka!
Konsekwencją jest nadwrażliwość dotykowa i słuchowa oraz nerwowość.
Dlatego Mikołaj płacze/histeryzuje w nowych miejscach (nie zawsze ale zdarza mu się), panicznie boi się lekarzy i miejsc, które mu się kojarzą z tym, że ktoś mu będzie coś robił (łącznie z gabinetem pedagoga lub psychologa). Dlatego nie lubi jak go ktoś obcy dotyka, wyraźnie reaguje na dźwięki z otoczenia (na które ja nie zwracam w ogóle uwagi), szybko wybucha złością, jest niecierpliwy i nieufny!

Czy wcześniaki można traktować i porównywać do dzieci urodzonych o czasie?!
Zastanówmy się...
Wtedy, gdy większość dzieci jest jeszcze w brzuchu, ciepłym, miłym i przytulnym- oni byli już na świecie.
Wtedy, gdy większość dzieci jest w swoich domach, łóżeczkach, ramionach rodziców- oni byli sami, w plastikowych inkubatorach, dotykani przez zimne rękawiczki.
Wtedy, gdy większość dzieci podnosi już główkę- oni dobijali do 2 kg i czekali na wyjście do domu.

Wcześniaki to nie są takie same dzieci jak inne- tylko mniejsze.
To dzieci szczególne. Dzieci, które przeszły wiele za wiele w pierwszych tygodniach swojego życia.
Które wymagają specjalnego traktowania, większego wsparcia, długich godzin rehabilitacji, tysiąca wizyt lekarskich.
Nie dlatego, że matki szukają im chorób (powszechna opinia) ale dlatego, że trzeba być czujnym!

Z tego właśnie powodu Chłopcy korzystają z zajęć wczesnego wspomagania rozwoju- tj. terapii pedagogicznej, logopedycznej, wizyt u psychologa i rehabilitanta!
Są normalni i zdrowi- ale mają te zajęcia wspierająco! Więc proszę mnie nie pytać, co im jest- bo nic im nie jest. Mają możliwość uczestniczenia w takich zajęciach, to z tego korzystamy!

Konsekwencje dla niektórych dzieci są straszne- wodogłowie, padaczka, mózgowe porażenie dziecięce, ślepota, głuchota, upośledzenie umysłowe... lista jest długa. Wiele wcześniaków w ogóle nie przeżywa.

Dlatego zamiast płakać nad problemami Chłopców- my mówimy o cudzie i cieszymy się, że mamy zdrowe, inteligentne i bystre dzieci, które swoją ciekawością świata i szybkością zdobywania nowych informacji zaskakują nas każdego dnia.
Bo czym jest nadwrażliwość Mikołaja, zaburzenia snu, wada wzroku albo nerwowość w porównaniu z tym, co mogło nas spotkać.
Czym jest Arka opóźniony rozwój ruchowy i chodzenie krzywo z przeprostami w porównaniu z tym, co mogło nas spotkać.
Niczym!
My akceptujemy nasze dzieci takimi jakie są!
A tym, którzy mają z tym problem mówimy- wasz problem!